LETTERA APERTA PER RI – DEFINIRE MODALITA’ E CONTENUTI COMUNI PER LA VITA INDIPENDENTE
Cogliendo con favore la recente sollecitazione di Dino Barlaam, sottopongo all’ attenzione di TUTTI alcuni contenuti (minimali) su cui invito a riflettere , discutere e possibilmente AGIRE ORGANIZZATIVAMENTE.
Gentili amici (e non) la nostra situazione è tanto seria quanto grave, alle marginalità – segregazioni da molti ignorate e / o minimizzate, si aggiungono le notorie vicende della crisi economica globale e le varie inadeguatezze – incertezze (generali > < nostre) che seguono. Questa fase dell’ economia mondo si caratterizza per essere un vortice veloce che coinvolge tutti. Essa impone grandi mutamenti a cui bisogna prepararsi in forme coese e programmatiche. Nessuno si illuda, non vi è localismo o corporazione che a lungo andare possa restarne immune…..
Questo potrebbe già bastare, ma vi sono altre chiavi di lettura più dirette per entrare in questa realtà ed elaborarla: le persone disabili muoiono repentinamente (**) e / o finiscono nelle istituzioni totali, le così dette “ case famiglia “ o manfrine linguistiche simili. Nell’ era della comunicazione la percezione di questo dato è frequente – crescente e come tale è sotto gli occhi di tutti. Non lo vede solo chi finge di non vedere. Questo significa che è una tendenza che ha la forza di entrare nelle relazioni interpersonali, toccando persone conosciute, stimate e care.
Purtroppo si tratta di destini che da tempo trovano riscontro in freddi dati statistici, molto eloquenti per chi sa – vuole sforzarsi di capirli e trarne le dovute conclusioni operative.
Tutto questo si traduce in grandi sprechi di risorse umane e finanziarie, è da tempo l’ ora che si inizi a dire BASTA!
Per questi ed altri motivi, la sollecitazione di Dino Barlaam merita attenzioni, deve essere colta e rilanciata da ognuno secondo il proprio sapere e collocazione ideologica - organizzativa. Quest ‘ ultima differenziazione ha tratti che sovente si rivelano complessi - sostanziali…..e con essi per motivi di opportunità politica bisogna fare i conti. In altri termini, la realtà ci dice che sovente, pur volendo la stessa cosa, molti la vogliamo in modi – forme diverse. Questo tratto impone la condizione di dover contemplare altri contenuti ideologico – organizzativi, malgrado resti il fine ultimo. Tanto più bisogna contemplare l’ idea di confrontarsi con posizioni reputate difficili, scomode…..
Tutto questo discende dal fatto che anche noi possediamo delle diversità nelle idee e rivendichiamo il diritto ad esprimerle fino in fondo. Pari Opportunità e Vita Indipendente significano anche questo. Si tratta di una libertà ricchezza umana che non deve essere soppressa , nascosta o / o strumentalmente ignorata, travisata. Molti di noi non hanno la libertà nel – del corpo. Almeno rispettiamo quella della loro mente. Inoltre la diversità nelle idee è una ricchezza che precede e tutela ogni altra diversità, incluso quella antropologica: esternata dai corpi e dalle menti (le omosessualità , le disabilità). L’ essenza della questione è etica. Questa cultura è facilmente riscontrabile perché profondamente radicata nella tradizione politologica italiana e mediterranea: basta guardarsi intorno. Per quale motivo, le persone disabili (noi altri), dovremmo esserne immuni? Forse questa forzatura dovrebbe fondare sul fatto che siamo diversi (nel senso di inferiori) a quelli (i “ normali “….) che possono permettersi questi lussi?!....
Un’ azione organizzata di tipo democratico che sia adeguata deve contemplare questi tratti, almeno per motivi di adeguatezza del consenso. In questo quadro di riferimento, chi è dirigente dovrebbe sapere che non è il capo fra – dei capi, ma il responsabile (magari) pro tempore. Bisognerebbe capire e dimostrare che non vi sono verticalità pre – costituite. Bisogna iniziare un’ elaborazione critica serrata e seria in materia di esercizio di fini lontani – alieni e magari distorti. Troppo sovente emergono in forma stagnante troppi di questi impedimenti e su questo terreno si struttura le crisi dei movimenti politici. Questa è causa prima di un pessimismo fatalistico, con il distacco delle persone comuni dalla partecipazione. Il fatto che non appartenga solo ai nostri ambiti non deve consolare e neanche giustificare .…..
Chi si pregia di occuparsi (troppo sovente per investiture da èlite) delle nostre vicende deve porsi queste questioni, deve essere costretto a farlo! Questa elaborazione dovrebbe essere accettata volentieri, con la serenità della cultura democratica, tanto più se si sostiene di sacrificarsi per gli altri in nome di un mero volontariato….
Si metta un freno agli appetiti di piccolo cabotaggio; quei salti in avanti di minoranze che producono arretramenti delle maggioranze…..
A sua volta, ogni portatore di diversità nelle idee (chi scrive lo è , sovente in modo netto - antagonistico) deve sforzarsi di capire che la propria diversità nelle idee inizia – finisce al pari di quella dell’ altro e tutte hanno pari dignità e devono avere pari opportunità. L’ arroccamento su posizioni ferreamente personali è legittimo per le scelte di competenze e ricadute soggettive. Quando si tratta di interessi da moltitudine, la precedente posizione non può essere imposta / subita. A taluni livelli vi è il bisogno di fare sistema. Noi , per quella che è la nostra esposizione alla vita, da questo tratto organizzativo non possiamo prescindere. Qualsiasi persona disabile deve prender atto di questo. Chi è impegnato in ruoli intellettuali ha il dovere – diritto di accettarlo ed argomentarlo. Si deve accettare il presupposto che le idee si confrontino, talvolta aspramente. Poi , nell’ interesse del fine comune si deve arrivare ad una ri – composizione, un risultato finale. Nel confronto democratico le conclusioni sono il frutto di mediazioni. Sia chiaro, non inevitabilmente in nome di spartizioni rette da formalismi da politicanti , ma di un interesse comune perseguito secondo i criteri del possibile.
Tale percorso non necessariamente deve portare a risvolti percepibili come vittorie / sconfitte, ma bisogna iniziare a ragionare in termini di contaminazioni fra saperi. Una pratica che, se ben utilizzata, arricchisce - completa.
Insomma, ogni parte dovrebbe fare in modo di iniziare a rinunciare ad un vecchio modello. Liberarsi dei presupposti retti dai rispettivi impedimenti (qui non approfonditi fino in fondo….) in nome della VITA INDIPENDENTE!!!
Bene, da quanto scrive Dino Barlaam colgo una timida apertura verso qualche concetto sopra espresso. Diamogli - prendiamoci questa opportunità. Penso che a questa sollecitazione non si deve rispondere né con atti di fede incondizionata con fondamentalismi da “ disabilini “ e né con snobismi individualistico intellettuali. Certo, credo sia opportuno approfondire e rilanciare al rialzo: apriamo un dibattito plenario, serio, profondo e franco! Facciamolo a più livelli, con varie modalità partecipative. Per quanto mi riguarda, come singola persona e /o in forma organizzata sono disponibile a farlo, da ora!
Entrando nel concreto di ciò che esiste attualmente, avanzo una proposta per tentare di….
“ aggiustare “ quel notorio DDL (On Mazzocchi etc) su cui si è discusso con contenuti e modalità da vecchio modello in questi mesi. La mia diversità nelle idee mi porta a dire con franchezza che si pre – figura il solito diritto inesigibile, in questa fattispecie doppiamente tale: la prima inesigibilità discende dalla nota questione dell’ equivoco assistenziale giustapposto ai vincoli del titolo V della Costituzione. La questione appare fin troppo evidente, in molti (disabili e non) fanno finta di ignorarla o nicchiano, perché vi giocano politicamente in varie direzioni. La soluzione – antidoto è in quell’ importante strumento che è la Convenzione ONU (…..). La seconda inesigibilità risiede nelle coperture finanziarie in un quadro politico – istituzionale da federalismo fiscale. Qui vedo, anche “ fra noi “ , un possibile pericolo di doppiezza (l’ opposto della trasparenza) sulla quale mi riservo di tornare esplicitamente in altre occasioni…..
Dovrebbe essere superfluo sottolineare che siamo stanchi di diritti inesigibili, vengano da l’una o l’ altra parte politica. Qui penso di immedesimarmi nel pensiero di molte persone disabili comuni. Anzi, paradossalmente per quel che mi riguarda preferisco i diritti negati; se non altro appaiono più…. “ onesti “ perché brutali. I loro effetti sono semplici , lineari e leggibili per tutti. Teli questioni, prescindono da quel che penso di questo / quel governo o di questa o quella organizzazione che “ ci rappresenta “ . Vorrei che detto ragionamento fosse chiaro a vari soggetti singoli e non, conosciuti o meno. Allora, mi sbaglio comunque? Le cose non stanno cosi? Benissimo, si dimostri il contrario articolando un minimo di ragionamenti tecnicamente dimostrabili. Prendendone atto, sarei lieto di sbagliarmi perché vorrebbe dire che non sussisterebbero quei due grandi sbarramenti.
Nel frattempo, contribuisco allo stato delle cose, proponendo qualche correttivo da contemplare nell’ itinere parlamentare di quel DDL. Questo dovrebbe essere facilitato dal fatto che si dice si tratti di un’ iniziativa dai tratti “ bi – partizan “.
- Articolo o Emendamento -
Vista la Convenzione ONU Art……, la Vita Indipendente è quello strumento funzionale a garantire l’ esigibilità dei diritti umani e soggettivi delle persone disabili recanti menomazioni estreme (*).
Malgrado nei protocolli operativi viene espletata a mezzo di varie prestazioni materiali rivolte alla persona ed al suo contesto, dal comma precedente discende che la Vita Indipendente non deve essere intesa come una prestazione da fattispecie assistenziali.
Quelle figure di supporto atta all’ espletamento di questo ruolo si definiscono operatori materiali per la Vita Indipendente. Essi saranno identificati professionalmente con l’ acronimo OMVI.
Al fine di garantire l’ esigibilità della Vita Indipendente secondo ogni ordine di aspetti , in materia di contributi INPS – INAIL da versare ai lavoratori OMVI, si istituisce un’ apposita fattispecie di contributi figurativi.
Disponibile a cogliere qualsiasi critica, osservazione o domanda, ringrazio Dino Barlaam per avermi sollecitato e Gianni Pellis - CONSEQUOR per ospitarmi.
Un saluto da Claudio Roberti
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(*) E’ a tutti noto che Roby Margutti, non è più fra noi. Io non ho mai avuto l’ occasione di poter sviluppare una comunicazione diretta con lui, la mia conoscenza si limita alla lettura di ciò che scriveva ed a qualche descrizione di Germano Tosi. Penso che questo non mi preclude di constatare che è andato via senza aver visto - vissuto ciò che desiderava per tutti: una vera VITA INDIPENDENTE. Probabilmente questo non avrebbe modificato la durata della sua vita, ma l’ avrebbe resa qualitativamente migliore. Talvolta la qualità ha la forza di mutare la quantità.
Quest’ estate è andato via Gaetano Bifulco e da qualche settimana l’ ha seguito Anna Moscarino.
Si tratta di figure molto diverse , ma entrambe significative nell’ ambito dell’ azione organizzata delle persone disabili operanti a Napoli. Nei primi anni ‘ 70 Gaetano fu fra gli antesignani in materia dei nostri diritti. Un intellettuale dotato di una grandissima cultura enciclopedica, limitata nelle sue potenzialità a causa della mancanza di una Vita Indipendente nel senso compiuto. Nel nostro paese è stato fra le prime persone fortemente disabili (tetraparesi spastica) ad esprimersi ad alti livelli intellettuali. Su questa cara figura tornerò nell’ ambito di un imminente contributo storico sociologico.
Anna partecipò alle nostre istanze a partire dalla fine degli anni 70 con il ruolo di instancabile segretaria; mi piace ricordarla come un “ mastino napoletano “ che con il telefono fra le mani non dava scampo a nessuno…..
Per questioni intuibili….. poco dopo i 50 anni (ovvero da qualche anno) era finita in una istituzione totale, da qui l’ assoluto rifiuto verso questa collocazione. Ecco una fortissima depressione accompagnata all’ aggravarsi del suo stato fisico.
Si è riscattata dal serraglio con la morte!
In un modo o nell’ altro si tratta di vicende dove direttamente o indirettamente ha pesato la questione della Vita Indipendente.
(**) da identificarsi fra ICF - OMS e L. 104 /92 Art. 4. La prima strada è scientifica , ma complicata (in troppi burocrati della PP.A.A. degli ICF sanno solo parlare. La seconda soluzione è più rudimentale, ma alla portata degli ignari.
Vedi altri articoli di Claudio Roberti:
- percorsi di vita indipendente
- dati ISTAT sulla disabilità italiana
- dati ISTAT sulla disabilità italiana 1
- dati ISTAT la chiave di volta 2
- dati ISTAT Organizzazioni no-profit 3
