Delibere

Dall'anno 2000 è attivo il Comitato Lombardo Vita Indipendente rappresentato dall'amica Ida Sala, già componente del direttivo ENIL Italia, promotore della filosofia della Vita Indipendente in Italia, fin dagli anni '90. Ida è stata una dei promotori della Delibera sul SAVI (servizio di aiuto alla vita indipendente), vedi in basso alla pagina, sulla esperienza del SAVI di Grugliasco (To).

Il primo tentativo di progetto SAVI era stato, indirettamente, proposto da Miriam Massari al comune di Roma già nel 1996, ma fu respinto! Soprattutto da una forza politica che allora era forte in comune (anche in Parlamento, ora non più): per favorire le cooperative! Un errore, come fu riconosciuto all'incontro di Roma del dicembre 2007, dalla senatrice Erminia Emprin e poi ribadito dal ministro del welfare Paolo Ferrero, qualche ora dopo. Chi era presente a Roma ben se lo ricorda.

Dopo il convegno a Roma nel dicembre 1989, "assistenza personale, chiave di volta per una vita indipendente e autodeterminata" per le persone con disabilità, circa un anno dopo, nel settembre del 1990, Raffaello Belli (Firenze), Pippo Curreri (Palermo) e Gianni Pellis (Grugliasco, Torino) erano presenti a Assen in Olanda alla prima riunione operativa di ENIL Europa.
Ad ottobre si iniziò a cooperare con un comitato italiano per la vita indipendente per realizzare un incontro per far nascere il movimento italiano delle persone con disabilità.

ENIL Italia aveva iniziato a muoversi da subito, dopo essersi ufficialmente costituita in associazione nel maggio del 1991 a Roma.
Il primo regolamento di un progetto SAVI fu effettivamente approvato al comune di Como, già nella primavera del 99, progetto proposto del consigliere comunale Bruno Magatti.
Un paio di settimane dopo, il mio incontro con loro, a Como, per discutere di questo regolamento e delle cose che potevano essere migliorate, modificate, e comunque cambiate o evitate. Anche sulla base della nostra esperienza come associazione ENIL Italia.
Qualche settimana dopo, e siamo a giugno del 99, dopo la mia proposta al consorzio CISAP, l'incontro il 23 di giugno di una rappresentanza della Segreteria Operativa di ENIL Italia: Rita Turissini, John Fischetti, Gianni Pellis, con il direttore del consorzio CISAP di Collegno e Grugliasco, Mauro Perino, e il direttore dei servizi alla persona, Luciano Rosso. Si è discusso di legge 162/98, di comma "l-ter" e di far partire i progetti SAVI sul territorio del consorzio. Nell'autunno era stato proposto e approvato un regolamento SAVI che "immutato" si può ancora trovare sul sito del consorzio http://www.cisap.to.it/SAVI.htm .

I primi progetti SAVI al CISAP Grugliasco e Collegno, sono stati avviati nella primavera del 2000. E ora in Piemonte sono 175 con uno stanziamento di circa 2 milioni e mezzo di euro. Tutti progetti di vita indipendente autodeterminata. E con un percorso ben distinto da quello che sono gli ASSEGNI di CURA.

In Lombardia risultano attivi (nel 2005) grazie ai finanziamenti della 162/'98, la legge a sostegno di persone con handicap grave, solo 6 progetti: un uomo e cinque donne, di età compresa tra i 32 e i 50 anni, residenti tra Brescia, Como, Varese e Milano. Fruiscono di uno o due assistenti personali e possono, così, tentare di condurre una vita indipendente.

Pubblichiamo l'ultima lettera inviata dal Comitato Lombardo, nel febbraio 2008, alle forze politiche regionali, in occasione delle votazioni di aprile.

La Regione Lombardia sta discutendo la Proposta di Legge sul "Governo della rete degli interventi e dei servizi alla persona in ambito sociale e sociosanitario", legge che una volta approvata traccia l'indirizzo normativo delle prestazioni socio - sanitarie dei lombardi.

Il "Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità" ha proposto vari emendamenti a tale Proposta di Legge in modo da introdurre nella normativa regionale la filosofia base della Vita Indipendente, il diritto delle persone a perseguirla ed il dovere dell'Istituzione regionale a garantirla.
Tra le proposte di emendamento del suddetto Comitato sono di primaria importanza l'Assistenza Personale Autogestita e un finanziamento apposito.
Il loro accoglimento è fondamentale per tutte le persone che a causa della loro disabilità sono costrette a vivere una vita mutilata dei diritti di cui godono le persone cosiddette normodotate e per la rivendicazione di tutti coloro che in Lombardia stanno lavorando affinché l'Assistenza Personale Autogestita diventi un diritto realmente esigibile ed adeguatamente finanziato.
Il Consiglio Regionale dovrebbe riunirsi nella settimana entrante, salvo ulteriori slittamenti dovuti alle vicende politiche attuali.
E' dal 2000 che il "Comitato lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilità" reclama pressoché inascoltato la regolamentazione regionale di un diritto, quello di veder garantito "il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese" sancito dalla Costituzione italiana.
La legge nazionale 162/98 rappresenta, per le persone con disabilità, la traduzione legislativa di questo fondamento, e ad essa, al suo art. 39, comma 2, lettera L-ter, le nostre istanze si rifanno.
Vista la politica della Amministrazione regionale lombarda in materia socio-assistenziale e nonostante la buona volontà di parte dell'opposizione, le persone con disabilità della Lombarda temono che, ancora una volta, i loro diritti non vengano riconosciuti

Art. 2

(Principi ed obiettivi)

Il governo della rete delle unità d'offerta sociali e sociosanitarie si informa ai seguenti principi:

rispetto della dignità della persona e tutela del diritto alla riservatezza;

universalità del diritto di accesso e uguaglianza di trattamento nel rispetto della specificità delle esigenze;

libertà di scelta, nel rispetto dell'appropriatezza delle prestazioni;

personalizzazione delle prestazioni, ai fini di una effettiva e globale presa in carico della persona;

e) promozione dell'autonomia della persona e sostegno delle esperienze tese a favorire la vita indipendente;

sussidiarietà verticale e orizzontale; riconoscimento, valorizzazione e sostegno del ruolo della famiglia, quale nucleo fondamentale per la crescita, lo sviluppo e la cura della persona; promozione degli interventi a favore dei soggetti in difficoltà, anche al fine di favorire la permanenza e il reinserimento nel proprio ambiente familiare e sociale; solidarietà sociale, ai sensi degli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione; effettività ed efficacia delle prestazioni erogate.

inoltre...

CAPO V

LIVELLI ESSENZIALI DI ASSISTENZA E PROGRAMMAZIONE

Art. 17 (Livelli regionali di assistenza e interventi per la non autosufficienza)

La Regione, con il piano sociosanitario, nel rispetto dei principi di cui alla presente legge, definisce i livelli delle prestazioni sociosanitarie, mediante l'individuazione di prestazioni o di servizi ulteriori rispetto a quelli essenziali, definiti a livello statale o comportanti forme di riduzione o esenzione della partecipazione alla spesa da parte dell'utente.

La Regione, con il piano sociosanitario e nel rispetto dei principi di cui alla presente legge e secondo quanto disposto dalla l. 328/2000, definisce i livelli uniformi delle prestazioni sociali.

Il piano sociosanitario regionale definisce le modalità di attuazione del sistema integrato degli interventi e dei servizi per la non autosufficienza e ne individua le risorse, anche mediante l'istituzione di un apposito fondo.

Il fondo a favore delle persone non autosufficienti di cui al comma 3, ha il fine di favorirne l'autonomia e la vita indipendente e di sostenerle mediante l'assistenza domiciliare ed altre forme di intervento tra cui il ricovero in strutture residenziali e semiresidenziali. Al fondo concorre la Regione anche con risorse proprie.

La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) sezione di Milano, organizza il 29 novembre presso le Zumbini Rooms, il Convegno "Vita Indipendente: lo scenario del Nord. Regioni a confronto". All'incontro partecipano anche funzionari regionali che, stimolati dal confronto dei rappresentanti delle Associazioni lombarde e di altre regioni, promettono di intervenire sulla regione per accelerare l'Assistenza intesa come "indiretta".

Negli ultimi mesi del 2008 importanti linee di indirizzo vengono approvate dalla Regione Lombardia: tre documenti in cui si parla esplicitamente di diritto alla Vita Indipendente.

A. La dgr8551_2008 - PDZ 2009-2011 determinazione in ordine alle linee di indirizzo per la programmazione dei Piani di Zona - 3° triennio 2009 -2011 B. Approvazione dell'Ordine del Giorno concernente bilancio di previsione per l'esercizio finanziario 2009: assistenza indiretta e personalizzata alle persone con grave disabilità. C. Approvazione del progetto per la realizzazione di un Centro sperimentale per la progettazione personalizzata per una vita autonoma e indipendente

In particolare:

a) Nel dgr8551_2008 - PDZ 2009-2011 al paragrafo 7.2.2 "interventi di prevenzione, nella direzione indicata dalla l.r.3/2008 art. 18 comma 3", il punto C riguarda: "Sostegno e assistenza ai disabili e alle loro famiglie, con particolare riferimento all'autonomia e vita indipendente, anche attraverso il sistema dei titoli sociali e l'attuazione della legge 162/1998 (modifiche della legge 5 febbraio 1992, n. 104 concernenti misure di sostegno in favore delle persone con handicap grave)..."

b) In data 16 dicembre 2008, collegato al PDL n. 351 concernente bilancio di previsione per l'esercizio finanziario 2009, è stato approvato dal Consiglio Regionale della Lombardia un Ordine del Giorno concernente il bilancio di previsione per l'esercizio finanziario 2009: assistenza indiretta e personalizzata alle persone con grave disabilità. L'O.d.G. è stato presentato dai Consiglieri: Fabrizio, Valmaggi, Oriani, Porcari, Pedrazzi, Gaffuri e invita l'Assessore competente e la Giunta regionale a verificare l'effettiva attuazione di quanto previsto nelle linee di indirizzo per la programmazione dei piani di zona con particolare riferimento ai punti 6, 7.2.2. c) ai sensi della legge 162/98; e a prevedere ulteriori interventi per favorire la vita autonoma e indipendente delle persone con disabilità.".

c) In data 30 dicembre 2008, la Giunta della Regione Lombardia ha approvato il progetto per la realizzazione di un Centro sperimentale per la progettazione personalizzata della vita autonoma ed indipendente. Leggi qui il documento (Pdf). Questo progetto, della durata di 15 mesi ha l'obiettivo principale di dare visibilità e risposte ai bisogni che già oggi le persone con disabilità fisica grave esprimono in materia di vita autonoma ed indipendente. Non è da poco accettare la sfida di costruire un servizio in cui i protagonisti siano le persone con disabilità e le loro famiglie e gli operatori "semplici" agevolatori e accompagnatori di percorsi condivisi. Il Centro darà "informazioni", aiuterà ad "orientarsi" e a confrontarsi con i servizio territoriali, "accompagnerà" l'utente nella ri-definizione di un progetto di vita. Il servizio vuole porsi come un punto nodale della rete dei servizi socio assistenziali e un ponte con i servizi sanitari ad alta specializzazione riabilitativa per le persone con disabilità. Il Centro per la progettazione personalizzata della vita autonoma ed indipendente è parte di un progetto più complessivo sul tema voluto dall' Assessorato alla famiglia e solidarietà sociale della Regione Lombardia.

Il Progetto prevede oltre alla realizzazione del Centro, anche: - la realizzazione di un sito tematico collegato a quello dell'Assessorato - l'apertura di punti di informazione ed orientamento in ogni ASL sul tema specifico della vita autonoma e indipendente. A tale proposito, la Regione Lombardia, in collaborazione con l'IREF (Scuola per la formazione e la specializzazione dei dirigenti e del personale della pubblica amministrazione regionale e locale) ha realizzato percorsi formativi che hanno coinvolto 138 persone tra Dirigenti e Operatori di tutte le ASL regionali, operatori degli uffici di piano, dei comuni, di consorzi facenti parte di diversi piani di zona. A questi corsi hanno presenziato in qualità di docenti, rappresentanti associativi di LEDHA, del Comitato Lombardo per la vita indipendente e dell'Associazione Paraplegici Lombardia.

II progetto del Centro sperimentale per la progettazione personalizzata della vita autonoma ed indipendente sarà gestito per il periodo di sperimentazione da LEDHA, con il coinvolgimento di tutte le Associazioni di riferimento.

Riguardo al Centro crediamo che le Associazioni di persone disabili lombarde, e non solo, dovranno verificare costantemente come si svolgerà il rapporto con le persone disabili, uniche ad essere pienamente titolari delle scelte per la propria vita autodeterminata. Il rischio infatti è quello di essere subordinati alle scelte delle istituzioni. Vogliamo sperare che questo diritto verrà pienamente rispettato e che si possa poi passare un vero intervento per le persone che vogliono fare "vita indipendente", mirato alla possibilità di vivere la propria vita. Secondo i principi della Convenzione ONU in dirittura di ratifica anche nel nostro Paese.

G.T. febbraio 2009

Di seguito la delibera del SAVI a Como, siamo nel 1999, il Consigliere comunale è Bruno Magatti.

di quanto recita la Costituzione della Repubblica Italiana, articolo 2: “La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona umana, sia come singola sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”;

del crescente numero di persone con disabilità e di Movimenti da esse gestiti nel mondo e in Italia impegnati a conseguire il diritto alla propria libertà di scelta;

di quanto viene sollecitato dall’ONU, che nel 1992 ha visto la questione handicap passare dalla Commissione Affari Sociali a quella dei Diritti Umani, affinché le organizzazioni composte da e per le persone con disabilità rivendichino autodeterminazione per le persone che non possono fare da sé e si schierino “apertamente in prima linea negli anni a venire” perché si sottolineino i Diritti Umani;

dell’alto valore sociale ed etico del pieno conseguimento dei Diritti Umani delle persone con disabilità, a cui anche le Amministrazioni Locali debbono dirigere la loro azione;

che per molte persone con disabilità l’Assistenza Personale è lo strumento e/o il mezzo per il conseguimento della libertà di scelta che è stata loro sottratta col pretesto della disabilità;

l’articolo 39 della legge 104 del 1992 così come modificato dalla legge 162 del 21 maggio 1998, concernente misure di sostegno in favore di persone con handicap grave;

l’allegato regolamento del SAVI (Servizio di Aiuto per la Vita Indipendente) e il progetto in esso contenuto;

di approvare il progetto “Servizio di Aiuto per la Vita Indipendente” secondo le modalità presenti nel regolamento allegato, che si considera parte integrante ed essenziale della delibera;

Viene istituito a Como il SAVI (Servizio di Aiuto per la Vita Indipendente) che ha lo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, attraverso la realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, consentendo di dare attuazione all’articolo 39 della legge 104 del 1992, così come modificato dalla legge 162 del 21 maggio 1998.

Il coordinamento del Servizio è affidato all’Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Como.

Il servizio è rivolto a persone adulte, con disabilità grave, e per le quali la disabilità, non superabile attraverso sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno, costituisce un ostacolo al raggiungimento di una piena indipendenza.

L’utente può sperimentare la gestione del nuovo servizio per un tempo da 3 a 6 mesi, trascorso il quale egli deve dichiarare la propria scelta di fruizione, che comunque può essere complementare con un altro tipo di servizio, sulla base del piano personalizzato presentato dal richiedente.

Gli interventi di aiuto sono finalizzati alla cura della persona, all’aiuto domestico, alla mobilità e a facilitare l’indipendenza, l’autosufficienza e la possibilità di integrazione della persona con disabilità.

Per accedere al servizio occorre che l’interessato presenti domanda in carta semplice, presso l’Assessorato ai Servizi Sociali del Comune di Como, entro il mese di ottobre di ogni anno, corredata da:

· certificazione rilasciata dal responsabile del settore Handicap della ASL attestante che la totale non autosufficienza nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non è superabile attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno (articolo 9, L. 104/92)

· piano personalizzato con precisazione di tempi ed eventuale integrazione con altri servizi

quantificazione della richiesta di Assistenza Personale in riferimento al piano personalizzato di cui al punto precedente
L’Assessorato ai Servizi Sociali, entro il mese di novembre, inoltrerà al Ministero e alla Regione Lombardia, per competenza, il numero degli aventi diritto e l’entità dei trasferimenti richiesti. Qualora la copertura finanziaria non fosse sufficiente a soddisfare pienamente le richieste, il Comune, fatta salva l’eventualità di integrare con fondi propri il finanziamento, predisporrà una graduatoria sulla base della data di accesso al servizio di assistenza domiciliare o di ricovero in istituto o in comunità, in secondo luogo sulla base della data di presentazione della domanda.

Entro i 30 giorni successivi al ricevimento della richiesta, l’Assessorato ai Servizi Sociali dovrà trasmettere al richiedente motivata dichiarazione della sussistenza o meno dei requisiti di accesso al servizio in base alla documentazione allegata.

Entro il mese di ottobre, su richiesta dell’Ufficio, potrà essere integrata la documentazione necessaria a certificare la sussistenza del diritto.

L’utente è libero/a di scegliere i propri assistenti personali ed è tenuto/a a regolarizzare il rapporto con un contratto di lavoro nel rispetto della normativa vigente.

È a carico dell’utente ogni onere assicurativo o previdenziale riguardante gli /le assistenti da lui/ lei impiegati.

Il Comune di Como è sollevato da ogni e qualsiasi onere e responsabilità sia relativamente all’osservanza delle disposizioni di legge e regolamenti, sia per qualunque atto od omissione, da parte degli operatori nei confronti dell’utente e/o di terzi che possono aggiornare responsabilità amministrative, civili e penali.

L’utente è tenuto a tale scopo a provvedere alla stipula di idonea polizza assicurativa (RCT) a favore degli operatori impiegati nel servizio per un importo proporzionato alla qualità e alla quantità dei rischi verificabili, adeguato alle valutazioni economiche (tabelle) correnti in materia di liquidazioni di danni con una compagnia assicurativa autorizzata ai sensi della normativa vigente.

All’utente verrà corrisposto un contributo mensile pari a 1/12 della somma assegnata per gli interventi di cui trattasi. Tale importo è comprensivo di ogni altro onere derivante dal presente progetto.

I contributi avranno cadenza mensile e dovranno essere versati, secondo le preferenze del richiedente, nel conto corrente bancario o postale dello stesso oppure in Tesoreria, entro il quindicesimo giorno feriale di ogni mese

L’utente è tenuto a presentare una rendicontazione semestrale (o a conclusione del motivo per cui è stato autorizzato il contributo, se inferiore al semestre) delle spese sostenute, nonché quella relativa a tutti gli altri oneri previsti dal presente progetto. Il 10% della cifra assegnata all’utente non dovrà essere rendicontata in quanto viene erogata per le spese generali di gestione, gli imprevisti e le emergenze assistenziali non documentabili (es. sostituzione tempestiva di operatori).

L’amministrazione esercita la vigilanza e il controllo sulle attività svolte dall’utente riguardo all’osservanza della normativa avente ad oggetto il rapporto con gli assistenti personali.

Al verificarsi delle sotto elencate inadempienze l’Amministrazione è tenuta a contestare per iscritto all’utente dette inadempienze, assegnando un termine per la loro giustificazione. Trascorso tale termine, l’Amministrazione, a seguito di valutazione delle stesse, se del caso, provvederà alla revoca dell’autorizzazione al servizio.

· inadempienze agli obblighi assunti con l’Amministrazione attraverso l’adesione al SAVI;

· mancato rispetto della normativa riguardante il contratto di lavoro con l’assistente personale.

· Per l’anno in corso il Comune provvede ad affidare a un Dirigente dei Servizi Sociali del Comune di Como il compito di promuovere il Servizio e di organizzarne il funzionamento che dovrà essere attivato a decorrere dal 1° luglio.

· Inoltre per l’anno in corso il termine di presentazione della domanda di accesso al Servizio è stabilito al 31 maggio.