Primo Forum Nazionale sulla Vita Indipendente: analisi e prospettive”

Il Prof. Kosic ha lasciato copia del Documento di Consenso: “Una strategia regionale di risposta alle disabilità complesse e di promozione della Vita Indipendente”  sottoscritto da tutti i Sindaci del Friuli V.G., che detta linee guida per le politiche future sulla disabilità (le disbilità gravi non possono gravare solo su politiche assistenziali ma serve integrazione con: SANITA’, SCUOLA, LAVORO, MOBILITA’, RESIDENZIALITA’).

 

Tale documento raccoglie gli atti  dalla Conferenza di Consenso (Regione con Associazioni di disabili) volta ad analizzare  l’ applicazione L. 162/98 per gli anni 99-2002 in Friuli Venezia Giula 21 Marzo 2002.

Gianni Pellis, Presidente di Enil Italia onlus ha “ripercorso” le tappe della Filosofia Vita Indipendente in Italia, la nascita di Enil Italia nel 1989, la diffusione della Vita Indipendente, la promulgazione della L. 162/98 quindi la nascita delle numerose Associazioni che promuovono Vita Indipendente in Italia.

 

Gianni ha illustrato anche la situazione in Piemonte dove grazie ad Enil Italia onlus e all’ Associazione Consequor sono partiti numerosi progetti di assistenza personale per la Vita Indipendente.

John Fischetti ha analizzato e spiegato gli aspetti giuridici della Vita Indipendente, spiegando minuziosamente ciò che si intende per Vita Indipendente, grazie ad una articolata relazione ci ha fatto rendere conto di quanto ancora deve venir fatto affinchè la Vita Indipendente quindi la libertà per le persone con disabilità sia realmente esigibile.

Raffaello Belli, Membro del Consiglio Direttivo di ENIL (Rete Europea per la Vita Indipendente), ha riportato la situazione a Firenze ed in Toscana, ha ricordato che la Toscana è stata una delle prime Regioni ad usare in una legge regionale il termine Vita Indipendente ma che la situazione se accettabile a Firenze è molto difficile nel resto della Toscana.

 

Raffaello ha inoltre sottolineato che il Movimento per la Vita Indipendente dice esplicitamente che l’ assistenza personale deve essere gestita direttamente dalle persone con disabilità in grado di autodeterminarsi, che l’ assistenza personale è possibile ed auspicabile anche per le disabilità gravi psico-fisiche mediante l’ adeguato aiuto dell’ Amministratore di sostegno o tutore.

 

Tutte le Associazioni, Agenzie organismi in generale che promuovono Vita Indipendente devono essere dirette da Disabili.

Vittorino Boem, Presidente confederazione dei sindaci del Friuli Venezia Giulia, ha espresso le difficoltà che giornalmente le amministrazioni comunali devono affrontare per fornire l’adeguata assistenza alle persone con disabilità per l’insufficienza di fondi, spera che il Fondo per i non autosufficenti in Parlamento venga applicato ed adeguatamengte finanziato, sollecita le persone con disabilità a suggerire soluzioni adeguate per i Disabili come nel forum in svolgimento.

Enrico Lombardi, Presidente nazionale UILDM, ha ricordato Roberto Bressanello ex presidente UILDM uno dei primi sostenitori della filosofia Vita Indipendente soprattutto in UILDM, Enrico ha sottolineato che era presente soprattutto per apprendere e che avrebbe portato le nozioni apprese in UILDM.

Nunzia Coppedè, DPI Italia, ha portato il sostegno della sua organizzazione al Forum e a tutte le iniziative che promuovono Vita Indipendente in Europa ed in Italia sottolineando che la Vita Indipendente è sancito anche dai primi articoli della Costituzione Italiana.

Nunzia ha detto che in Calabria la situazione  per i disabili è molto difficile esistono ancora istituiti in cui risiedono anche 400 persone con disabilità e si sono verificati casi di Scabia.

Francesca Corsi, Assessorato Politiche Sociali del Comune di Venezia, ha espresso la sua gratitudine per l'invito e ha ribadito l'importanza di associazioni come l'Ass. Vita Indipendente Roberto Bressanello e la Uildm che le hanno fatto conoscere la filosofia della Vita Indipendente. Condividendola sin dall'inizio ha dato il via a numerosi progetti individuali di assistenza personale a Venezia, ascoltando con attenzione e spirito collaborativo le proposte delle persone con disabilità.

Il pomeriggio è stato dedicato alle relazioni dei rappresentanti delle Regioni.

Ida Sala, da Como, ha portato la sua esperienza: Lei ed il fratello  dopo 20 anni di comunità coraggiosamente sono andati a vivere in due appartamenti adiacenti ed hanno fatto causa al Comune poiché non gli passa l’assistenza personale in forma indiretta, vivono soprattutto di volontariato, combattono per tutti i disabili italiani.
 

Chiedono l’ appoggio del movimento per la Vita Indipendente è nostro dovere sostenerli e affiancarli in questa esemplare lotta.

Elisabetta Gasparini, di Venezia, ha descritto l'esperienza dell' associazione Vita Indipendente Roberto Bressanello e della Uildm di Ve che hanno proposto e sono riuscite a far partire numerosi progetti di assistenza personale per la Vita Indipendente, e del Coordinamento Regionale Veneto dei Comitati per la Vita Indipendente, di cui è referente, che è riuscito a far implementare i fondi della L162/98 con un apposito Capitolo di bilancio da parte della Regione Veneto.

 Per il Friuli Venezia Giulia, come Rappresentante Legale Associazione IDEA onlus, ho descritto come si è evoluta la filosofia Vita Indipendente in Regione: grazie a forti “pressioni politiche” di Idea onlus del 1999 è stata emanata la prima delibera regionale che recepiva i dettami della L. 162/98, dopo tre anni di sperimentazione la Regione ha constatato la buona riuscita dei progetti di assistenza personale per la Vita Indipendente e per il 2003 ha duplicato con fondi propri i fondi della L. 162/98.

 

Grazie ad ulteriori “pressioni politiche”  alle elezioni politiche regionali del Giugno 2003 nel Programma di Governo Regionale del Presidente Illy vegono citati Esplicitamente  i Progetti personali di Vita Indipendente con assistenza personale autogestita come servizi da sostenere ed implementare.

 

L’ 11 novembre 2003   l’ Assessore alla Sanità ed alle Politiche Sociali, Gianni Pecol Cominotto  conferma che la Giunta Regionale intende perseguire la Vita Indipendente quale forma di assistenza più  rispondente alle esigenze delle persone disabili, conferma concretizzata con lo stanziamento ulteriore di  1,8 milioni di €uro per questo capitolo di spesa, praticamente triplicando i fondi per l’ assistenza personale per la Vita Indipendente.
 

E’ notizia di questi giorni che il diritto all’ assistenza personale per la Vita Indipendente verrà inserito nella Legge regionale di applicazione della L. 328/2000 e nel nuovo Statuto della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia, sarà comunque dovere dei Disabili friulani “vigilare” affinchè le promesse divengano realtà.

Luca Pampaloni, dalla Toscana, ha espresso grosso rammarico poiché in un forum sulla Vita Indipendente si è data precedenza di parola a Rappresentanti politici e istituzionali, questo dimostra quanto ancora le persone con disabilità si auto-discriminano e sottovalutano, come dargli torto?
 

Luca ha comunque ringraziato per l’invito è ha sottolineato l’importanza di momenti di riflessione su Vita Indipendente come il forum in svolgimento.

Fausto Morigi, dall’Emilia Romagna, ha mostrato un video che lo riprende nella sua casa “domotizzata” dove vive in grande autonomia, ha inoltre espresso la sua soddisfazione poiché da maggio di questo anno l’assistenza personale per la Vita Indipendente gli è pagata dal comune prima era costretto a pagare di tasca sua.

Luca Coscioni, Presidente della omonima associazione e presidente dei Radicali italiani è intervenuto in video conferenza ha espresso gli auguri di buon lavoro è ha ricordato il grande appoggio che la sua associazione da alla lotta per la Vita Indipendente e autodeterminazione delle persone con disabilità.

Dino Barlaam Dal Lazio ha ricordato l’importante apporto di Miriam Massari per la nascita del movimento Vita Indipendente in Italia e per aver avviato il progetto SAVI (servizio assistenza per la Vita Indipendente) a Roma.

Nunzia Trovato, dalla Sicilia, ha riferito che la disabilità in Sicilia è vissuta ancora molto male, le persone con disabilità il più delle volte sono chiuse in casa si cerca di nascondere e rimuovere il caso disabilità; ha inoltre espresso frustrazione per la sua solitaria lotta per inserire le persone con disabilità nelle scuole, ha invitato i rappresentanti del movimento Vita Indipendente a organizzare occasioni di sensibilizzazione in Sicilia.

Il secondo giorno è stato caratterizzato da un dibattito generale le cui principali conclusioni sono state:
 

Elaborare un documento “Carta di Spilimbergo” per il rilancio della filosofia Vita Indipendente in Italia.
 

Rendere il forum per la Vita Indipendente un “cantiere aperto” per continuare a discutere il tema Vita Indipendente e organizzare ulteriori incontri, il prossimo potrebbe già essere in autunno a Roma.
 

Aprire un forum di discussione telematico.

Proseguire la “pressione politica” in ogni singola Regione affinché il diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente divenga realtà esigibile in tutta Italia.

È  stato bellissimo vedere numerosi disabili gravi da tutta Italia essere protagonisti, presenti, partecipi e accompagnati da assistenti personali pagati con i fondi della L.162/98, sarebbe stato possibile tutto ciò senza il riconoscimento del diritto fondamentale all’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente? Lascio a voi le considerazioni…

Un  sincero ringraziamento va alla simpatica e tenace Teresa (segretaria del centro Progetto Spilimbergo) e a tutti coloro che hanno contribuito alla riuscita di questo importante evento.

La Vita Indipendente è una rivoluzione: ha sconvolto il modo in cui i servizi consideravano il proprio ruolo e gestivano gli oggetti del loro intervento. Crediamo che tale azione creerà nuove abitudini e modificherà la mentalità del popolo italiano.

Roby Margutti

                                                                                                   Terzo di Aquileia, 27/05/04  

notizie correlate:

II° Forum di Lignano

VITA INDIPENDENTE