INTERVENTI SPERIMENTALI PER  LA VITA INDIPENDENTE

IN SITUAZIONE DI AUTODETERMINAZIONE

DI PERSONA CON DISABILITA’

Premessa

Vita indipendente

La particolare attenzione che le amministrazioni locali debbono porre al tema della accessibilità e fruibilità di tutte le opportunità esistenti sui territori di loro competenza trova interlocutori esperti nelle persone disabili che presentano una buona capacità di governo della propria vita e delle scelte che corrispondano ai loro bisogni e ai loro desideri.

La fruibilità dei luoghi, un ambiente accogliente e permeabile, sono la base per le persone disabili per potere sperimentare spazi ampi di autonomia anche a fronte di limiti importanti. Il Comune, nelle sue diverse articolazioni e in collaborazione con gli altri soggetti istituzionali e non, deputato alla realizzazione di condizioni di benessere e di agio per le persone disabili anche se in condizione di gravità, è interessato a costruire le condizioni affinché tutti i cittadini possano sperimentare il massimo di autonomia seppure nei limiti in cui la disabilità, spesso, costringe le persone. L’ambiente circostante, quindi, deve essere costruito in modo tale da non costituire ostacolo ai problemi fisici e sensoriali che le persone disabili possono presentare.

Tuttavia, è cresciuta la consapevolezza che il concetto di autonomia è diverso da quello di autosufficienza: l’autosufficienza è legata alla capacità di esercitare azioni connesse alla vita quotidiana; autonomia è legata alla capacità di pensare ed agire l’organizzazione della propria vita nei suoi diversi aspetti, in particolare attraverso una assistenza personale autogestita. Il concetto di vita indipendente significa costruire le condizioni per attivare percorsi affinché i cittadini disabili possano definire il proprio progetto di vita che  vuol dire “vivere liberi di scegliere (e anche di sbagliare) nonostante la disabilità, servendosi dell’aiuto di assistenti personali autogestiti”. Si vuole favorire il raggiungimento della vita autonoma, autodeterminata, indipendente ed interindipendente, delle persone con disabilità e promuovere le loro pari opportunità di vita rispetto a tutti gli altri cittadini, in ossequio all’articolo 19 della Convenzione ONU, ma anche sostenuti dalla legge nazionale 162 del 1998, che prevede la possibilità di realizzare percorsi di assistenza autogestita da parte delle persone con disabilità, attraverso progetti concordati con i servizi territoriali dei Comuni e dell’AUSL. Il Distretto di Parma con il Servizio Politiche per i disabili del Comune di Parma ha iniziato un percorso di collaborazione con l’Associazione Vita Indipendente di Parma per realizzare un obiettivo comune: la proposta di un regolamento per i progetti di vita indipendente sperimentali  nel Distretto di Parma per il 2008. Tale possibilità è stata prefigurata dalla riserva di parte del Fondo Regionale per la Non Autosufficienza per di progetti di vita indipendente.

Il concetto esteso di vita indipendente richiederà l’attivazione di altri soggetti delle Amministrazioni locali del Distretto che debbono porre attenzione affinché ostacoli fisici e strutturali non costituiscano delle effettive barriere alla sperimentazione di un più compiuto progetto di vita indipendente (la città accessibile, la città sicura, i compiti di controllo).

Il concetto di vita indipendente è anche legato ad una previsione normativa (legge 162/’98) in relazione alla possibilità di attivare percorsi specifici di Vita Indipendente anche in persone con gravi problemi di indipendenza.

La Vita Indipendente è il diritto per una persona disabile di poter vivere come chiunque altro; avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta nonostante la disabilita'. La Vita Indipendente rappresenta il diritto all'autodeterminazione della propria esistenza per affrontare e controllare in prima persona, senza nessuna decisione esterna o di altri, il proprio quotidiano e il proprio futuro.

Gli obiettivi fondamentali da conseguire sono quattro:

l'autonomia, nel senso di liberarsi dalle dipendenze affettive e psicologiche, per sviluppare la capacità di costruire relazioni sociali e interpersonali ricche;

l'autodeterminazione, da intendersi come rafforzamento della capacità di autodeterminarsi, da parte della persona, cioè di volere e saper scegliere, oltre ad assumere progressivamente la responsabilità delle conseguenze che tali scelte comportano;

l'indipendenza, per compiere in autonomia le attività quotidiane e relazionali, attraverso il potenziamento delle capacità, il sostegno degli enti pubblici e l'utilizzo di ausili appropriati;

 ed infine l'interindipendenza, ovvero una reale interazione con la società e le persone, in forma di reciproca dipendenza, interscambio e reciprocità, sia negli ambienti sociali che in quelli privati.

 Per fare questo è necessario servirsi dell’aiuto di assistenti personali autogestiti, base fondamentale di ogni progetto, che devono essere scelti liberamente e assunti personalmente. Per perseguire percorsi di vita autonoma, autodeterminata e interindipendente bisogna partire dalla tutela dei Diritti Umani delle persone con disabilità, approccio, questo, che mette al centro la persona e che è basato sul cosiddetto processo di empowerment: se la persona disabile sarà rafforzata nelle sue capacità e abilità, conseguirà più facilmente il rispetto dei propri diritti e un inserimento sociale.

Art. 1 - RIFERIMENTI NORMATIVI

I riferimenti normativi di seguito elencati contengono tutti indicazioni per soddisfare il bisogno di una vita indipendente, cioè condotta in maniera individualizzata nelle scelte delle attività ordinarie e straordinarie, del luogo e dell'ambiente, della convivenza o meno con altre persone, delle abitudini e consuetudini di vita.

Alcuni di tali riferimenti normativi tutelano anche specificamente, nell'ambito di una vita indipendente, l'espressione della capacità di autodeterminazione della persona disabile (cioè una piena coscienza razionale, e non solo fisico/emotiva, delle proprie scelte, comunque espressa) e la capacità di autogestione della propria vita, pur con tutte le forme di supporto necessarie in situazione di disabilità.

Mentre pertanto il diritto alla vita indipendente è concetto ormai socialmente consolidato, che deve essere salvaguardato per qualsiasi persona disabile, ed è afferente alla sfera dei bisogni, l'autodeterminazione (la cui estrinsecazione pure è indispensabile tutelare come diritto della persona) è afferente alla sfera delle capacità, può esistere o non esistere, e necessita di modalità di soddisfazione particolari e aggiuntive (ad esempio autonomia e autogestione). Infatti per una persona dotata di capacità di autodeterminazione, non può esistere vita realmente indipendente se non le viene garantita autonomia attraverso l'autogestione dell'assistenza personale. A livello sociale e legislativo la capacità di autodeterminazione in stato di disabilità ed il diritto dell'individuo a esercitarla risultano concetti che solo in tempi più recenti in Italia si è cominciato a considerare e a valutare.

Pertanto, diritto alla vita indipendente o diritto alla vita indipendente con autodeterminazione devono essere salvaguardati entrambi a seconda dei casi, ciascuno in base alle normative di legge più consone e appropriate, e in particolare:

-         Legge 104/1992 Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.

-         La Legge 21 maggio 1998 n. 162 "Modifiche alla legge 5 febbraio 1992 n. 104, concernente misure di sostegno in favore di persone con handicap grave" prevede che nei finanziamenti siano considerati anche interventi mirati alla realizzazione di un'ampia gamma di servizi finalizzati a migliorare l'autonomia, la vita Indipendente, la mobilità e l'integrazione sociale delle persone disabili.

-         La legge 328/2000 richiama, all'art. 14 concernente disposizioni per la realizzazione di particolari interventi di integrazione e sostegno sociale, l'importanza di perseguire la piena integrazione del disabile nell'ambito della vita familiare e sociale attraverso la predisposizione di progetti individuali su richiesta dell'interessato.

-         Il Piano nazionale degli interventi e dei Servizi all'obiettivo n. 4, prevede di "sostenere con servizi domiciliari le persone non autosufficienti, in particolare le gravi disabilità". Lo stesso Piano prevede inoltre l'attuazione di:

            Progetti personalizzati di riabilitazione e di reinserimento sociale, anche di soggetti seguiti in strutture ad alta integrazione assistenziale.

            Sviluppo dei servizi di assistenza a domicilio per favorire la permanenza dei disabili presso la propria abitazione anche quando privi di sostegno familiare, per sollevare la famiglia (quando non presente) e per permettere al disabile un soddisfacente uso del tempo libero.

            Misure volte a consentire al disabile grave una vita di relazione sociale il più possibile piena e indipendente (garantendo efficaci mezzi di trasporto, promuovendo programmi di accesso ai servizi per il tempo libero, favorendo la pratica sportiva)

            Sperimentazione di programmi di assistenza anche in forma indiretta ed autogestita per la vita indipendente delle persone non autosufficienti.

-         Legge Regione Emilia Romagna 27 del 2004, art 51 istituisce il Fondo regionale per la non autosufficienza

-         Deliberazione della Giunta regionale del 16.4.2007, n. 509 stabilisce che, a carico del Fondo Regionale Non Autosufficienza, potranno essere definite nuove opportunità  assistenziali,  che le risorse aggiuntive debbano essere prioritariamente utilizzate a sostegno dello sviluppo, articolazione e qualificazione delle rete dei servizi; che tale sviluppo debba essere inteso in termini di consolidamento, articolazione, qualificazione e potenziamento degli interventi a sostegno delle famiglie e di mantenimento a domicilio delle persone non autosufficienti e orientato anche a promuovere la ricerca e la sperimentazione di innovazioni che consentano di offrire risposte sempre più coerenti e finalizzate.

-         Deliberazione della Giunta Regionale 1 luglio 2002 n. 1122, Direttiva per la formazione di progetti personalizzatti finalizzati a favorire le condizioni  di domiciliarità  e le opportunità di vita indipendente dei cittadini in situazione di handicap grave (assegno di cura e di sostegno).

Agli stessi principi si è ispirato anche il Piano di Zona del Distretto di Parma il quale prevede negli obiettivi generali il sostegno della domiciliarità e la promozione e la tutela della famiglia.

Considerato quanto sopra esposto, si evidenziano i criteri e le modalità di attivazione e finanziamento degli interventi che si ispirano in particolare:

            Garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita non superabili mediante ausili tecnici.

            Attuare programmi di aiuto alla persona tenendo conto di tutte le risorse disponibili (risorse personali e familiari, servizi attivati, interventi economici) nel contesto socio-ambientale di appartenenza e di sostegno ai nuclei familiari naturali o affidatari delle persone con handicap di particolare gravità, indicando il budget per la loro realizzazione.

            Attuare i servizi di aiuto personale e di pronta accoglienza già previsti dalla normativa regionale vigente.

Art. 2 - TIPOLOGIA DI INTERVENTI

Il sostegno ai percorsi di vita indipendente può essere realizzato attraverso diverse forme di intervento, già attualmente attivate nel nostro sistema dei servizi:

            Assistenza domiciliare attraverso la realizzazione di appositi servizi di cui all'art. 3 della L. 104/1992 anche della durata di 24 ore.

            Attuazione di programmi di aiuto alla persona mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, secondo le modalità di realizzazione disciplinate dalla Regione, in particolare con l’utilizzo degli assegni di cura previsti per le persone con disabilità grave.

            Istituzione di servizi di accoglienza per brevi periodi e di emergenza che assicurino alle persone con handicap in situazione di gravità, prive anche temporaneamente di un contesto familiare, naturale o affidatario, un ambiente di vita adeguato.

Con le presenti Linee di indirizzo si intende dare specifica attuazione ad un modello sperimentale per progetti di vita indipendente con una valenza economica significativa, ma giustificata sia dalla gravità delle situazioni che dalla volontà di scelta del soggetto e dall’essere alternative a forme di istituzionalizzazione che altrimenti sarebbero richieste per la tipologia e la gravità dell’handicap.

Tale intervento si sostanzia nella possibilità di scelta dell’assistente personale, di rimborso di spese documentate di assistenza nell'ambito di programmi preventivamente concordati fra il cittadino interessato e i servizi socio-sanitari territoriali.

Art. 3 – DESTINATARI

Ai sensi delle presenti linee di indirizzo , sono destinatari degli interventi sopra riportati i cittadini di età compresa fra i 18 ed i 65 anni, residenti nei Comuni del Distretto di Parma in possesso della certificazione di gravità in base all'art. 3 della L. 104/1992.

Il servizio è rivolto a persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale, non superabile attraverso sussidi tecnici, informatici, protesici oppure ove anche l’utilizzo di questi ausili non permetta a queste persone la piena autonomia per una vita indipendente o altre forme di sostegno. Persone che, tuttavia, sono in grado di proporre e autogestire un progetto personalizzato di assistenza, come previsto all’art. 4.

La persona con disabilità può sperimentare la gestione del nuovo servizio per un tempo di anni uno: potrà comunque essere rinnovato a seguito di richiesta da parte dell’interessato e di valutazione positiva da parte del servizio sociale.

 Il servizio potrà essere complementare con altri tipi di servizi di aiuto alla persona previsti nel sistema dei servizi attivati nel distretto di Parma.

Gli assistenti personali saranno individuati ed assunti con regolare contratto di lavoro dal richiedente.

Nessun rapporto intercorrerà tra il Distretto e gli assistenti personali.

I richiedenti per la scelta dei loro assistenti personali potranno anche rivolgersi ad altri soggetti che svolgano attività di servizio alle persone. Anche in questo caso il rapporto contrattuale è sempre esclusivo tra il richiedente e i soggetti fornitori del servizio, senza alcuna mediazione del servizio pubblico.

Art. 4  - PROGRAMMA SPERIMENTALE DI AIUTO ALLA PERSONA

Autogestione del Servizio per la vita indipendente. Si tratta di progetti nei quali la stessa persona con disabilità propone e gestisce in proprio un piano personalizzato di assistenza al fine di permettere la mobilità, l'indipendenza e la possibilità di una maggiore integrazione nella società, o, nel caso ciò non fosse fisicamente possibile, comunque una miglior qualità della vita sia dal punto di vista pratico che psicologico.

Gli interventi di aiuto sono finalizzati alla cura della persona, all’aiuto domestico, alla mobilità, al tempo libero e a tutte quelle azioni che la persona con disabilità non può fare da sola o solamente con notevole fatica: quelle azioni o quegli interventi che sceglie perché ritiene importanti per il proprio progetto di Vita Indipendente cioè per facilitare e permettere la propria indipendenza, l'autodeterminazione e possibilità di integrazione nel contesto sociale.

Art. 5 - PROCEDURA PER L'ACCESSO

Autogestione del Servizio per la vita indipendente

La domanda, in carta semplice, viene presentata all'Assistente Sociale che opera nel Comune di residenza entro il termine fissato dal Responsabile dell’Ufficio Piani di Zona, su indicazione del Comitato di Distretto.

Tale richiesta dovrà essere corredata da:

·        certificazione di stato di handicap grave (L. 104/1992 art. 3 co.3)

·        piano personalizzato con precisazione delle richieste, tempistica e  descrizione/quantificazione delle necessità di Aiuto alla persona e relativi costi;

·        indicazione di eventuali servizi che la persona ha già ottenuto dal sistema dei servizi distrettuali e che concorrono al suo progetto personale per una Vita Indipendente

·        indicazione di eventuali servizi di cui la persona beneficia, anche a titolo gratuito, da parte di soggetti del terzo settore

·        documentazione attestante l’ISEE individuale della persona interessata, che dovrà essere uguale o inferiore a 15.000,00 euro

Criteri di priorità: al fine di consentire la definizione della graduatoria delle persone interessate, oltre a quanto sopra indicato, dovranno essere presentati l’ISEE del nucleo convivente, l’indicazione dei familiari di primo grado e in specifico: genitori, figli, coniuge; verrà pertanto considerata prioritaria la mancanza di familiari coobbligati  e una rete familiare inadeguata a sostenere la presenza al domicilio della persona disabile per disabilità, gravi patologie, gravi conflitti relazionali.

Sulla base della documentazione prodotta dai richiedenti verrà formulata una graduatoria da parte della Commissione tecnica di cui all’art. 6.

L’assistente sociale competente per territorio, valida la proposta di progetto di vita indipendente con una propria relazione con parere rispetto alla sua effettiva realizzabilità.

Art. 6- COMMISSIONE DI VALUTAZIONE TECNICA

Il Responsabile del Servizio Politiche per i disabili del Comune di Parma convoca la Commissione multiprofessionale distrettuale di valutazione integrata con personale sanitario così come prevista per la valutazione degli assegni di cura per le gravissime disabilità acquisite, composta dal:

      Responsabile del Servizio Politiche per i Disabili, Comune di Parma

      Il Responsabile Area disabili Distretto di Parma

      Assistente Sociale del Comune proponente

      Fisiatra, o altro medico specialista

      Segretario della commissione

La commissione redige un verbale della decisione assunta, della proposta di graduatoria e la trasmette al responsabile Ufficio di Piano – Fondo regionale per la non autosufficienza.

Comunica, inoltre,  al richiedente e all’assistente sociale di riferimento il recepimento della proposta di progetto di vita indipendente.

Art 7 – CONTRIBUTO

Il contributo per il piano personalizzato di assistenza alla persona disabile  va valutato in base alla gravità della persona richiedente, la capacità economica del richiedente e dei famigliari e il rispettivo indicatore Isee.

Al contributo per il progetto di Vita indipendente concorrono:

-         assegno di cura, così come previsto dalle normative regionali;

-         quota integrativa di 160 €. mese, per l’assunzione regolare di assistente personale per almeno 20 ore settimanali, prevista dal FRNA per chi ha un ISEE personale inferiore a 10.00,00 euro;

-         assegno integrativo quale quota specifica per progetto di vita indipendente.

L’assegno integrativo per progetto di Vita Indipendente verrà definito dalla Commissione di cui all’art. 6, avendo come riferimento l’impegno settimanale degli assistenti  personali, come di seguito specificato:

-         contratto per assunzione da 20 –  40 ore: massimo 780,00 euro/mese

-         contratto con assunzione oltre le 40 ore: massimo 1.140,00 euro/mese.

Art. 8 - MODALITA' DI EROGAZIONE E DI RENDICONTAZIONE

La persona con disabilità è libera di scegliere gli assistenti personali ed è tenuta a regolarizzare il rapporto con un contratto di lavoro nel rispetto della normativa vigente.

E’ a suo carico ogni onere assicurativo o previdenziale riguardante gli/le assistenti impiegati/e.

I Comuni sono sollevati da qualsiasi onere e responsabilità sia relativamente all'osservanza delle disposizioni di legge e regolamenti, sia per qualunque atto od omissione, da parte degli assistenti personali nei confronti della persona con disabilità o di terzi che possono determinare responsabilità amministrative, civili e penali.

La persona con disabilità è tenuta a tale scopo a provvedere alla stipula di idonea polizza assicurativa a favore degli assistenti personali impiegati nel servizio per un importo proporzionato alla qualità e alla quantità dei rischi verificabili, adeguato alle valutazioni economiche (tabelle) correnti in materia di liquidazioni di danni con una compagnia assicurativa autorizzata ai sensi della normativa vigente.

Il Comune fornisce, ai soggetti che ne facciano richiesta, il supporto necessario all’individuazione di personale idoneo (singolo operatore o agenzia di servizi accreditata) assicurando inoltre gli interventi formativi eventualmente necessari.

Sono riconosciute come rimborsabili spese di assistenza autogestita nelle seguenti forme:

            Apertura di Posizione Assicurativa INPS con presentazione da parte del disabile di scrittura privata riportante le funzioni e le modalità di svolgimento dell'attività dell'assistente.

            Interventi di assistenza garantiti da Cooperativa Sociale o altra azienda in possesso di idoneità professionale per la gestione di servizi di Assistenza domiciliare.

            Contratto di collaborazione coordinata continuativa per attività specifiche di assistenza.

            Prestazioni occasionali soggette ad Imposta sul Valore Aggiunto.

Si esclude la possibilità che vengano riconosciute come rimborsabili spese di assistenza effettuata da familiari di primo grado della persona disabile salvo situazioni temporanee (es: una vacanza inferiore ai due mesi) ed eccezionali.

Alla persona con disabilità verrà corrisposto un contributo con cadenza bimestrale, pari a 2/12 dell’intero finanziamento accordato.

La rendicontazione delle spese di assistenza deve essere presentata dal disabile semestralmente  all'Assistente sociale del Comune di residenza. La rendicontazione può essere autocertificata, in questo caso il richiedente dichiara ove sono depositati i documenti originali e si impegna a metterli a disposizione per gli eventuali controlli.

La documentazione (copia contratto stipulato, ricevute versamento INPS o ritenute d'acconto, fatture per prestazioni effettuate da Cooperative sociali o Aziende similari) deve giustificare non meno del 95% del finanziamento accordato. Si prevede infatti che una quota ridotta (max 5%) possa non essere rappresentabile da documentazione fiscale.

L'Assistente Sociale è tenuto a monitorare gli interventi, relazionando alla scadenza sul livello di efficacia degli stessi. I servizi di aiuto alla persona, finanziati nell’ambito del progetto, devono essere verificati sia per quanto riguarda l’effettiva erogazione delle prestazioni, sia per quanto riguarda la loro efficacia. La verifica sull’utilizzo del denaro impiegato per il pagamento degli assistenti personali può avvenire mediante autocertificazione come atto principale di rendicontazione ordinaria, e in successivi controlli sulla documentazione depositata e conservata presso l’abitazione della persona con disabilità, o presso uno studio professionale o un’agenzia di servizi.