Dalla legge 162/98
ai piani locali per la disabilità.
Note e riflessioni sugli interventi della Regione Veneto a sostegno delle persone con disabilità grave. Un quadro riassuntivo e un po’ tecnico sulla nascita e sulla storia dell’assistenza personale autogestita per la Vita Indipendente
A nove anni dall’ approvazione della L162/98 sono purtroppo ancora poche le realtà italiane che prevedono programmi di assistenza personale con pagamenti indiretti per la Vita Indipendente o che li annoverino tra i servizi alla persona. Peculiarità dell’assistenza personale è il riconoscimento alla persona con disabilità grave di un certo numero di ore di assistenza che corrisponde ad un finanziamento con il quale la persona assume direttamente il o i propri assistenti con regolari contratti di lavoro. L’ obbligatorietà della rendicontazione di spesa differenzia il servizio autogestito da qualunque contributo economico a fondo perduto. Ecco che cosa è successo nel Veneto.
1999, inizia la storia della “162”. La Giunta regionale il 14 dicembre approva la deliberazione 2594 che assegna alle aziende ULSS, quali enti gestori, un finanziamento di lire 4.570.810.000 ( pari ad euro 2.360.626,36). Tale spesa è ascritta al capitolo 61423 "assistenza ed integrazione sociale persone handicappate" del bilancio preventivo. La deliberazione pone l’accento sulla possibilità di sostenere la gestione nelle residenzialità a favore di utenti in particolare condizione di gravità. Vengono ricordati gli interventi che la legge prevede, compreso l’aiuto per favorire la Vita Indipendente. E' la prima delibera regionale in attuazione della 162, ma il riferimento alla "Vita Indipendente" è puramente formale.
Negli anni successivi e fino al 2002 la Giunta regionale si limita a girare alle aziende ULSS del Veneto lo stanziamento che lo Stato prevede per la 162. A parte il linguaggio (handicappato non si usa più) non è cambiato molto: le ULSS hanno tamponato qualche buco nei servizi domiciliari, erogato un po' di contributi, finanziato qualche progetto di Vita Indipendente, un po' di sostegno ai casi più difficili, qualche breve accoglienza e altro. Ma a Venezia le cose stanno andando diversamente; un gruppo di persone intorno alla Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e all’Associazione Vita Indipendente Roberto Bressanello (AVIRB) si organizza ed ottiene grazie ad un’amministrazione particolarmente ricettiva l’ avvio dei progetti di assistenza personale con pagamenti indiretti con i fondi della 162 e un cospicuo finanziamento aggiuntivo da parte del Comune. Anche nel veronese, nelle Ulss 20,21 e 22, partono numerosi progetti individuali.
A Venezia, Verona, Belluno, Treviso, Padova e Vicenza si costituiscono comitati per la Vita Indipendente che danno vita ad un Coordinamento regionale. Le iniziative si spostano dal piano locale a quello regionale. Le richieste di progetti di Vita Indipendente aumentano. Il Coordinamento preme sull'Assessorato e chiede alla Regione un apposito finanziamento per soddisfare le richieste. L’attività dei comitati coinvolge ULSS e Comuni, l’atteggiamento dell’Assessorato alle politiche sociali è di apertura e disponibilità al confronto. Maturano le condizioni per la svolta.
LA SVOLTA: UN FINANZIAMENTO VINCOLATO PER I PROGETTI DI ASSISTENZA PERSONALE PER LA VITA INDIPENDENTE
Il bilancio regionale 2003 prevede un capitolo nuovo, il 100227 “Progetto Vita Indipendente" che viene finanziato con 1.500.000,00 euro in aggiunta, per la prima volta, al finanziamento dello stato per la “162”. La Regione Veneto, con risorse proprie, finanzia l’assistenza personale per la Vita Indipendente e con la deliberazione n. 2824 del 18 settembre approva il piano di ripartizione alle ULSS.
Questo giova moltissimo anche alle persone che necessitano dei consueti servizi di assistenza perché essendoci un capitolo specifico per la Vita Indipendente tutte le risorse della 162 vengono integralmente destinate agli interventi di sostegno per persone non in grado di autodeterminarsi o che non desiderano l’autogestione. Con una seconda delibera, il 30 dicembre 2003 la Regione approva e regolamenta quindi la ripartizione del finanziamento per la 162. Sono interventi di assistenza domiciliare, aiuto personale e pronta accoglienza che si propongono di garantire la permanenza nel nucleo abitativo delle persone in condizione di gravità e di favorirne l’autonomia. Il contributo viene ripartito alle ULSS del Veneto su base territoriale ed è pari ad euro 2.203.809,04.
I comitati hanno ottenuto un importantissimo risultato: la Regione ha disciplinato gli interventi in attuazione della “162” con due distinte deliberazioni. La prima è la traduzione della lettera Lter sui programmi di assistenza personale per la Vita Indipendente, la seconda della lettera Lbis per i programmi di sostegno alla persona e alle famiglie. Il finanziamento complessivo è quasi raddoppiato e i benefici riguardano tutte le persone con disabilità grave.
Nel 2004 la pressione dei comitati produce nuovi, positivi risultati. Il bilancio prevede al capitolo 100227 "Progetti Vita Indipendente" un finanziamento di euro 2.600.000,00 e al capitolo 61423 "interventi di sostegno alle persone con disabilità grave" un finanziamento di euro 2.126.890,16. I due interventi raggiungono la cifra complessiva di euro 4.726.890,16. Il trasferimento dello Stato è invariato ma è aumentato il finanziamento a carico del fondo sociale regionale. Le successive deliberazioni della Giunta, 1575 del 26 maggio 2004 e 2351 del 30 luglio 2004, approvano i piani di riparto alle ULSS per queste due linee di intervento.
Nel 2004 i fondi a disposizione delle ULSS per il progetto Vita Indipendente, visto il forte ritardo nell'erogazione del milione e mezzo di euro del 2003 sono in realtà pari ad euro 4.100.000,00 a cui si aggiungono i 2.126.890,16 della 162. Le ULSS del Veneto finanziano il bisogno senza andare tanto per il sottile. Non è ancora chiaro che i progetti debbano riguardare esclusivamente l’assunzione di assistenti personali. Diventa quindi necessario verificarne la congruità e dare uniformità agli interventi. Con questo scopo la Regione costituisce un gruppo di lavoro per la definizione di Linee Guida per l'attuazione dei programmi di Vita indipendente. Il gruppo di lavoro nominato dalla Regione è composto dal responsabile della Direzione regionale dei Servizi Sociali, dai direttori dei servizi sociali delle ULSS 12, 17 e 22, dall’Osservatorio regionale sull’handicap e da una rappresentanza del Coordinamento regionale dei comitati composta da Elisabetta Gasparini, Flavio Savoldi ed Ivano Platolino.
LA GIUNTA REGIONALE APPROVA LE LINEE GUIDA SULL’ASSISTENZA PERSONALE PER LA VITA INDIPENDENTE
Il 22 ottobre 2004 la Giunta regionale con la delibera 3279 approva le "linee guida per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente", che introducono fra le altre cose un importante nuovo elemento: la necessità di garantire la continuità del servizio, ovvero del finanziamento, affinchè le persone con disabilità possano organizzare la loro vita e gli assistenti possano contare sul mantenimento del loro posto di lavoro.
Il Coordinamento regionale dei comitati, che ne è l'artefice, si è affermato come l'interlocutore principale delle Regione Veneto in materia. Gli stessi gruppi consiliari di maggioranza e minoranza presenti nel consiglio regionale del Veneto, cominciano, sollecitati, a confrontarsi con il Coordinamento.
A Palazzo Ferro Fini sede del Consiglio regionale, discutiamo con i gruppi consiliari di disabilità grave. Al Consiglio spieghiamo i problemi e le necessità, e proponiamo nuove modalità innovative nei servizi di aiuto alla persona. Chiediamo un salto di qualità e il raddoppio dell’attuale finanziamento: sarebbe altrimenti impossibile far fronte alle numerose richieste avanzate che per il 2005, solo considerando l’assistenza autogestita, sono circa 850.
La discussione sul bilancio regionale per il 2005 parte in ritardo e a fine gennaio è ancora in corso. Il coordinamento decide di "occupare simbolicamente" la sede del Consiglio Regionale e di tenere nell'atrio interno di Palazzo Ferro Fini una conferenza stampa per spiegare le ragioni dell'iniziativa e le richieste.
Il 2 febbraio 2005 a Palazzo Ferro Fini è in corso la seduta del Consiglio regionale sul bilancio preventivo. Alle ore 11,00 una delegazione di 50 carrozzine provenienti da tutto il Veneto entra nel palazzo, lo occupa e presenta i motivi dell'iniziativa e le proposte. Il Consiglio interrompe i lavori. I consiglieri sono stupiti, ascoltano e si rendono conto di avere davanti persone preparate, convinte e consapevoli. Alcuni consiglieri di maggioranza e minoranza intervengono nel dibattito che segue la conferenza stampa e dichiarano il proprio sostegno alle richieste presentate dal Coordinamento. Ce la facciamo: il bilancio di previsione per il 2005 prevede un finanziamento di 4 milioni di euro per il "progetto vita indipendente", rispetto ai 2.600.000,00 dell'anno prima.
La finanziaria per il 2005 cambia però le modalità di finanziamento degli interventi di sostegno alle persone con disabilità grave e non autosufficienti. La Regione decide di " innovare e semplificare le procedure" e istituisce " il fondo per la domiciliarità" che viene suddiviso in due aree : 1) interventi a favore delle persone anziane non autosufficienti 2) interventi a favore delle persone disabili in condizione di gravità.
L'applicazione delle disposizioni relative al fondo per la domiciliarità viene però rinviata al 2006. I programmi per la Vita Indipendente vengono finanziati con 4 milioni di euro, il sostegno alla persona con 2.300.000, la 284 con 388.000 per un totale di euro 6.518.000. Il finanziamento per i piani personalizzati per la Vita Indipendente dal 2006 non avrà più uno specifico riferimento nel bilancio della regione ma rientrerà negli interventi previsti dal fondo indistinto assegnato dalle regioni ai comuni.
Nel 2006 la regione precisa i contorni della manovra e per il fondo per la domiciliarità, area disabili, stanzia 14.900.000,00 euro per i piani locali. Con la successiva deliberazione n 460 definisce modalità e criteri di ripartizione: 8.300.000 euro per i programmi di sostegno alla persona e di Vita indipendente; 3.900.000 euro per l'assistenza domiciliare integrata; 5.800.000 euro per contributi economici a fondo perduto. Il finanziamento per l’attuazione delle due linee di intervento regionali in attuazione della 162 (sostegno alla persona e progetto Vita Indipendente) aumenta rispetto al 2005 ma comprende adesso anche altri interventi minori che prima attingevano a diversi capitoli del bilancio regionale.
Siamo nel 2007, le richieste di sostegno e di assistenza per la Vita Indipendente sono in forte aumento. Il Coordinamento chiede di elevare a 25.000.000 di euro il finanziamento ma la Regione non accoglie. Il fondo per la disabilità viene finanziato con 19.800.000 euro. La deliberazione della Giunta regionale n 827 del 28 marzo 2007 precisa che 10.100.000,00 euro sono destinati " agli interventi territoriali e domiciliari previsti nei piani locali per la disabilità" di cui:
9.100.000,00 euro per i servizi di assistenza domiciliare che comprendono "interventi di promozione dell'autonomia personale, gli interventi di aiuto personale e gli Interventi per la Vita Indipendente;.
1.000.000,00 di euro per "progetti innovativi inerenti i Centri diurni...”.
Troppo poco. Per far fronte alle numerose richieste e ampliare la platea dei beneficiari alcune Aziende ULSS riducono i finanziamenti ai singoli progetti di Vita Indipendente. A Padova si arriva a riduzioni del 50% del finanziamento rispetto all’anno prima con pesanti conseguenze per le persone; a Verona si salvaguarda la continuità dei progetti già finanziati ma non vengono accolte altre richieste; nella ulss 13 si riduce il contributo massimo previsto; a Venezia il Comune aumenta l’integrazione per garantire la continuità del servizio. Tutte le aziende Ulss sono in difficoltà.
CONSIDERAZIONI
Le 21 Conferenze dei Sindaci e aziende ULSS hanno approvato i rispettivi piani locali per la disabilità. Gli interventi previsti vanno dai contributi economici per la “non autosufficienza” ai servizi di assistenza domiciliare e per la Vita Indipendente. I finanziamenti sono drammaticamente inadeguati: la continuità dei progetti di Vita Indipendente è a rischio.
C’è di che preoccuparsi: la 162 è diventata solo un puro riferimento legislativo e il diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente è un optional nel Veneto come altrove.
Le aziende ULSS e soprattutto i Sindaci che sono i veri titolari del piano per la disabilità devono predisporre il programma di interventi. Nel farlo, devono ovviamente tener conto degli interventi e dei servizi finanziati negli anni precedenti, ma potrebbero anche decidere diversamente. Tocca a noi spingere perché vengano potenziati i programmi di sostegno alle persone e alle famiglie e i programmi di Vita Indipendente. E’ questa la priorità. Tocca a noi imporre all’attenzione degli amministratori locali il problema dei problemi: l’assistenza personalizzata per tutte le persone con disabilità grave, autogestita e non, come pre condizione per una Vita Indipendente o almeno per un sostegno dignitoso. E’ una rivendicazione che da troppo tempo resta nell’ombra e fa capolino solo nei convegni in cui si dibatte di domiciliarità e di non autosufficienza, si dibatte e basta.
I programmi di Vita Indipendente non potranno comunque essere ignorati perché ormai sono una realtà e le persone che autogestiscono la propria assistenza hanno compreso l’importanza di essere organizzati.
Ecco perché parteciperemo alla prima conferenza nazionale del Movimento Italiano per la Vita Indipendente che il prossimo 4-5-6 ottobre si terrà a Roma. Vogliamo contribuire alla definizione di una proposta di legge che si propone di garantire il diritto all’assistenza personale, autogestita o meno, e ad una vita libera, indipendente e dignitosa per tutte le persone con disabilità grave, ovunque risiedano.
Ci auguriamo che il Coordinamento Nazionale che scaturirà dalla conferenza di Roma diventi il punto di riferimento di tutte quelle persone che in Italia sono intenzionate a conquistarsi questo fondamentale diritto umano e a costruirsi un futuro.
Pensiamo che serva un’azione decisa insieme alla FISH.
Elisabetta Gasparini
Flavio Savoldi
14 settembre 2007
