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1 ottobre 2008

Considerazioni sul Convegno “Diffusione senza ostacoli”

E’ vero il modo di dire che –chi si loda si imbroda- ma, a prescindere da come ognuno la pensi, ci preme sottolineare che noi l’impegno ce l’abbiamo messo e la risposta c’è stata. Le aspettative di affluenza che avevamo sono state ampiamente superate, di un buon 30%: a pranzo eravamo circa in 150, il numero di carrozzine lo avete ben notato. Perché scomodare le istituzioni equivale a muovere molte persone disabili, soprattutto le carrozzine: gli impegni oggettivi degli uni bilanciano con le difficoltà soggettive degli altri. Per fortuna abbiamo avuto anche il bel tempo dalla nostra parte. Vogliamo dire inoltre che, anche sotto l’aspetto dei costi, è stata una scelta forte e consapevole quella del quasi totale intervento a carico della nostra Associazione. Grazie al lavoro dell’ultimo anno con la grafica e stampa, che ci ha permesso l’apporto economico sufficiente a dimostrare ancora che non è la disabilità l’ostacolo all’autonomia, bensì con la volontà e la collaborazione si ottiene l’indipendenza massima possibile, anche quella economica. Concludendo questa doverosa premessa ringraziamo ancora il Sindaco di Vezza d’Alba per l’ospitalità e la Pro Loco per la grande disponibilità, la Cantina Sociale del nebbiolo che ha offerto l’ottimo vino e tutte le persone, istituzionali e non, intervenute al Convegno.

Proprio la cospicua presenza e gli interventi dei responsabili dei Consorzi rappresenta, secondo noi, il fondamentale veicolo per la DIFFUSIONE della vita indipendente autogestita ed autodeterminata nella nostra regione, come noi la intendiamo e la vogliamo. Il traguardo degli oltre 170 progetti del 2008 deve essere la partenza di una alleanza strategica con i consorzi stessi i quali, acquisita la certezza dell’importanza e della convenienza rappresentata dalla scelta della vita indipendente, valida alternativa alla obsoleta e costosa assistenza diretta, consolideranno questo percorso facendosene garanti, a rispetto della buona prassi indicata (diremmo rivendicata) dai principi della Convenzione ONU e delle vigenti leggi 328 e 162, per tutti i progetti futuri. Se da loro infatti partiranno le nuove richieste di progetti da finanziare, motivate secondo i criteri delle Linee Guida approvate, la stessa Regione non potrà non tenerne conto. Ponendo le basi per un coordinamento tra noi ed i consorzi, disporremo della possibilità di concertazione sugli aspetti da migliorare, sia delle Linee Guida, che delle problematiche legate alla gestione dei progetti stessi. Seppur sia vero che, per limiti di tempo, non è stato possibile approfondire il dibattito tra noi persone disabili, per chiarire proprio i tanti aspetti di difficoltà presenti nella gestione dei progetti personali, ci riproponiamo un appuntamento di costruttivo confronto su tali argomenti che ci riguardano da vicino, in risposta a noi stessi e all'amico all'amico Carlo Sartoris che ringraziamo anche per il suo contributo scritto (vedi qui sotto).

Un piccolo sguardo fuori dalla nostra porta è sufficiente per comprendere quanto sia delicata la situazione generale: il contesto economico non offre di certo prospettive allettanti, d’obbligo è da tempo il razionalizzare le spese; la vita indipendente autogestita va in quella direzione ma, inutile negarci che un progetto personale finanziato è una risorsa definita ancora come eccezionale, dipende in buona parte da noi farla diventare una regola di diritto. Non dimentichiamoci che quanto da noi ottenuto è ancora un lontano sogno per chi abita in quasi tutte le altre regioni d’Italia: un ringraziamento al lavoro dei funzionari regionali per aver trasformato le nostre idee in delibere crediamo sia più che doveroso. Ringraziamento che estendiamo anche agli altri relatori intervenuti che hanno portato la loro testimonianza affrontando viaggi non di poco conto, alla moderatrice ed alle altre persone che hanno lavorato spontaneamente nel corso della giornata.

Da parte nostra le tappe raggiunte sono il giusto stimolo per continuare fiduciosi, ma non da soli. Siamo qui per tutti coloro che, come noi, sono determinati a perseguire l’obbiettivo del diritto di ogni persona alla propria vita indipendente autodeterminata ed autogestita: consapevoli protagonisti partecipanti di una Olimpiade che può durare una vita intera.

Il Consiglio Direttivo

Il commento dell'amico Carlo Sartoris

Vezza d’Alba, disabilità e vita indipendente, il cuore e il meeting

Vezza d’Alba è un grazioso paese che sbircia dall’alto le colline del Roero, lasciando correre l’occhio fino ai profili dell’alta Langa. Defilato dalle grandi linee di comunicazione, il borgo ha mantenuto molte di quelle caratteristiche concrete e genuine che sfatano il teorema del popolo piemontese inteso come chiuso, freddo e scostante. Vi dirò perché.

Giovedì 25 settembre, il comune ha ospitato l’incontro e il dibattito diffusione senza ostacoli sulla “Vita indipendente”. Un importante convegno su “autodeterminazione di persone interessate da disabilità grave e motivazione nelle scelte della propria vita”, bene organizzato da Consequor, vivace e operosa associazione che, da tempo, si batte con intelligenza e con vigore per il diritto a una vita attiva, pubblica e indipendente dei portatori di handicap.

La vita dell’invalido non autosufficiente è un percorso severo, disseminato di sofferenza, disperazione, speranza, umiltà, orgoglio, qualche letizia e spesso: un sogno di vita migliore che resta un miraggio senza vere colpe se non la vita stessa.

È un tragitto da non augurare, destinato da una sorte esigente a esseri defraudati di tante bellezze della magia del vivere. Sono persone che vivono faticosamente, eppure profonde e perspicaci, ironiche, giocose e generose, talvolta tristi e risentite, di certo assai sensibili e riservate che, pur nella tribolazione, esistono, partecipano, arguiscono piuttosto bene. Genti animate dai medesimi problemi e che hanno bisogno di aiuto. Per questo chiedono sostegni al mondo che codeste sfortune non ha, per questo si cercano, si riuniscono e nei congressi si ritrovano attorno ai tavoli delle speranze.

Io sono uno di loro da tanto tempo.

L’incontro in questione si è svolto nell’ampio locale del Salone delle manifestazioni gentilmente messo a disposizione dal comune di Vezza d’Alba. Folta affluenza di associazioni e singoli disabili, compatta adesione di insigni personaggi astrattamente esperti in materia di disabilità: Assessori, Presidenti, Consiglieri e autorità dedite al più idoneo impiego di iniziative e risorse pubbliche indirizzate a favore del vasto, rintanato e silenzioso popolo dei disabili. Sulla piccola piazza, strane auto e furgoni attrezzati; gli invitati, tutti nella grande sala, riuniti attorno ad un programma ricco di aspettative e ben nutrito di speranze.

Di come e di cosa s’è parlato, magari se ne tratterà dopo. Questo primo sunto è dedicato al villaggio e alla sua gente. È stata un’impressione piacevole, seppur fugace, della quale s’è parlato tra noi, là sul piazzale, alla fine dei lavori, riassumendo questo e quello col sorriso tra le rughe, forse un po’ delusi da altre cose (dettaglio al quale si è abituati), ma attenti a tutto, forse prevenuti, certo sinceri nell’essere stanchi e bonariamente critici, ma senza acredini.

A nome di tutti i miei amici in carrozzina: grazie Vezza d’Alba per la bella accoglienza, semplice, spontanea, generosa e intelligente. A volte noi, in fondo solo un po’ strani esseri umani, ci sentiamo guardati come rari insetti meccanizzati e non sempre, tra la gente respiriamo come se fossimo figli della stessa aria.

Grazie dunque, dei bei modi garbati, grazie dei motivi ispiratori, grazie delle sante parole proferite alla ripresa dei lavori; dopo quel pranzo, già, il pranzo...

Lunghe tavolate e un succulento banchetto, servito da gente allegra, attenta e molto spontanea. Un pranzo degno delle tradizioni gastronomiche di queste terre antiche, terre di vini che, sulla tavola, non sono mancati: rossi e bianchi, a rallegrare l’atmosfera, pur sapendo che poi si dovrà guidare la nostra casa su ruote, la carriola. Per fortuna non v’era polizia.

Per molti di noi, classe operaia del grande movimento, l’intervallo conviviale è stato il momento migliore, molto democratico, forse il più denso, ma non per frivolezza, né per appetito, sebbene di fame latente ce ne fosse tanta, fame d’altro però.

Bello è stato quello stare assieme a condividere il pane e lì incontrarsi, conoscere gente nuova, incrociare altri drammi, altre diversità, scambiarsi esperienze artifizi, trucchi, peripezie di vita, trame di guai; annotando, esprimendoci in libertà, raccontando i nostri problemi, ipotizzando soluzioni e sperando nella seconda parte del dibattito, quella che verrà dopo il caffè, una sigaretta ed un raggio di sole.

Non v’è entusiasmo sullo slargo, poca voglia di rientrare, si ragiona tra noi, riuniti sul piazzale, forse è questo il perché di poco ardore nel tornare dentro. Perché è lì che ci si confessa, ci si mescola tra storie dure, sguardi profondi e intimi pensieri, vecchi amici e nuovi arrivi, tutti accarezzati dallo stesso raggio di sole.

Una per tutte, piccola mancanza! Poco prima, a tavola, mescolati tra noi, v’erano pochi Direttori, pochi Presidenti di Consorzi Socio – assistenziali, e alcuni di quei pochi, distratti, silenziosi, non sembravano tra noi. Gli altri sono filati quasi tutti via dopo aver divulgato, espresso, proferito il loro discorso sulla sperimentazione e i vari risultati.

Sì lo sappiamo, in ufficio c’è molto altro da fare, ma sgattaiolare ad ora di pranzo è un gesto quasi brutto: andare via di fronte a chi, da altre mani, s’è fatto lavare ascelle, denti e tondo posteriore, e poi, vestire, alzare dal letto molto presto, e poi, fatto sedere in carriola quindi sulla vettura, magari venendo da lontano per essere presente, partecipare.

Andar via così sa di timbro per gettone di presenza.

Troppo distacco dalla realtà d’un solo momento, tutta da vedere, condividere, piccola, ma quasi irripetibile. Il solito distacco tra gli Enti, i regolamenti e i loro Gestori, e i consumatori, i clienti: i disabili non autosufficienti che lottano per pinzare l’oliva fuggente, tremolando si sporcano di sugo, si macchiano col vino, che si fanno imboccare, che ci provano e non mollano.

Peccato, gli affari si trattano bene a tavola e sarebbe stata una buona occasione per condividere funghi, ravioli e piccoli, importanti gesti, giochi, pareri e pensieri.

È proprio questo il punto dolente. Siamo tanti, siamo un bel problema prima di tutto per noi stessi e poi per il sistema, ma non siamo deficienti. Siamo consapevoli dei nostri grattacapi, spesso siamo un serbatoio di esperienze e qualche soluzione. A nostro avviso non basta trovarsi ad ascoltare intenti, dati e alcuni risultati, guardando sfogliare alcuni casi campione così come da copione si fa da sempre.

Tante cose le sappiamo già, appiccicati ai monitor ci parliamo da Palermo a Milano, internet è fonte di sapienza che diviene scienza. Oggi in un congresso si può fare meglio senza che sia di più.

Basterebbe invertire le parti per una volta tanto, chiedere cosa non va, cosa si potrà e dove si può migliorare, anziché spiegare come funziona il sistema a chi già lo sa.

Coinvolgere, intrecciare, annotare, provocare, magari scontrarsi per poi scoprire che noi, invalidi non autosufficienti in cerca di soluzioni per una vita decorosa e indipendente, abbiamo una lunga storia alle spalle. Antecedente al Progetto di Vita Indipendente.

Saremmo davvero utili complici delle istituzioni, persino buoni amici se ogni tanto ci mettessero alla prova o sul palco a dissertare. E voi, pur gentili amministratori sociosanitari, distratti da mille responsabilità, coinvolti dalla fretta, travolti dalle riunioni, per una volta seduti in prima fila, ad ascoltare che, sovente, siamo pieni di risorse, di trovate, di proposte.

Nel monologo corale è mancato il momento di un dibattimento a due voci su quanto stampato in copertina: …quali prospettive e quali proposte per chi aspira ad una vita che qualifichi la persona. Giorno verrà? E poi, saremmo noi capaci di far fronte comune, organizzarci? Non lo sappiamo, forse no, ma chissà… Consequor, aiutaci ancora.

Un esempio di quanto potrà essere se quel giorno sarà, è negli stralci di un trattato che verrà qui di seguito, ma a questo punto e adesso, un altro grazie alla piccola città.

Ore 18, epilogo della manifestazione. Bottiglie di Nebbiolo della Cantina Sociale di Vezza d’Alba come gradito commiato, amabilmente omaggiate anche alla fine della fiera, offerte con un saluto, un sorriso sincero e un bacio fugace che ha sapore di grande rispetto.

È proprio vero, la classe non è acqua.

Carlo Mariano Sartoris – Alba www.handyscap.it