Ecco la PROPOSTA DI LEGGE presentata a Roma il 3 dicembre 2008 dal Movimento Nazionale Per la Vita Indipendente (coordinatori pro-tempore Dino Barlaam e Roby Margutti).
-note importanti
Consequor (come consiglio direttivo) ha partecipato alla stesura della proposta di legge, alla decisione di presentarla alla Camera, pur non avallando alcune diciture in essa contenute, con la decisione nei prossimi mesi, di modificare (presentando emendamenti da discutere all'interno del Movimento, anch'esso ancora da definire e strutturare).
1- Consequor ritiene che il diritto alla Vita Indipendente debba appartenere a tutte le persone disabili, a prescindere dalla gravità, così come contenuto nella Convenzione ONU. Se si considerano esclusivamente le persone "con disabilità grave" viene meno tale diritto
2- E' discutibile la quota indicata del 10% per la realizzazione di Centri per la Vita Indipendente, inoltre occorre meglio definire gli scopi e cosa sono tali Centri, onde evitare sprechi in strutture che poco hanno a che fare con autogestione ed autodeterminazione delle stesse persone disabili ben consapevoli di essere gli unici protagonisti delle proprie scelte di vita
3- E' discutibile la cifra richiesta di 25 milioni di € per anno, inoltre occorre definire il diritto alla Vita Indipendente nei LEA (livelli essenziali di assistenza) ma con esclusione di legare tale diritto al reddito personale e parametri tipo ISEE assolutamente in contrapposizione dello stesso diritto, tenendo presente che, con la modifica del Titolo V della Costituzione, è ormai compito esclusivo delle Regioni Italiane la definizione delle competenze in materia sociale e sanitaria.
Abbiamo comunque ritenuto opportuno che si porti a conoscenza il diritto alla Vita Indipendente, intesa come autogestita ed autodeterminata, per tutte le persone convinte e motivate che vivono in regioni dove ancora non è possibile esercitare questo diritto, ringraziamo inoltre Dino per il difficile lavoro di contatto dei rappresentanti politici coinvolti per la presentazione della pdl.
FATECI SAPERE COSA NE PENSATE
“Disposizioni a favore delle persone con disabilità grave”
Art. 1
1. Lo Stato italiano garantisce alle persone con disabilità grave il diritto alla Vita Indipendente e
autodeterminata, attraverso il finanziamento diretto di progetti di assistenza personale autogestita
finalizzati a contrastare l’isolamento, a garantire la vita all’interno della comunità e all’integrazione
con il proprio ambiente sociale.
2. Destinatari del presente provvedimento sono le persone con disabilità grave, riconosciute ai sensi
dell’art. 3, comma 3, della Legge n. 104/92, in condizioni di non autosufficienza, valutata in base al
comma 2, dell’art.14 della legge n.328/2000.
Sono escluse le situazioni di disabilità derivanti da patologie causate dall’età anziana.
Art. 2
1. Il progetto individuale di vita indipendente viene realizzato in attuazione dell'art. 14 legge
328/2000 e l'art. 39 bis legge 104/'92. Detto progetto prevede
il finanziamento, che viene erogato dalcompetente ente locale, direttamente alla persona con disabilità, per beneficiare di un servizio di
assistenza personale, da realizzare mediante l’instaurazione di uno o più rapporti di lavoro a norma
di legge, con assistenti scelti direttamente dalla persona con disabilità stessa,.
2. Il finanziamento è soggetto a rendiconto da parte del beneficiario, mediante esibizione dei
documenti comprovanti le spese sostenute.
3. Al fine di realizzare una rete nazionale per la Vita Indipendente, una quota di finanziamento non
superiore al 10 % viene impiegata per la realizzazione di Centri per la Vita Indipendente gestiti
direttamente da organizzazioni di persone disabili, con il compito di affiancare i beneficiari del
finanziamento di assistenza autogestita nell’orientamento ed informazione ai diritti, all'utilizzo di
strumenti, servizi e ausili per l'autonomia, alla realizzazione di programmi di empowerment
personale, consulenza alla pari, aiuto nella ricerca di assistenti e supporto amministrativo nella
gestione dell’assistenza personale.
Art. 3
1. A tal fine è istituito il Fondo Nazionale per la Vita Indipendente delle persone con disabilità
grave, per finanziare i progetti della presente legge nel modo seguente: per l’anno 2009 per euro 25
milioni, per l’anno 2010 per euro 25 milioni e per l’anno 2011 per euro 25 milioni.
2. Detto fondo può essere ulteriormente alimentato dalle risorse provenienti dal Fondo Nazionale
per la non autosufficienza e dal Fondo Nazionale per le Politiche Sociali.