RELAZIONE CONFERENZA INTERNAZIONALE SULLA VITA INDIPENDENTE – ROMA 4-5 MAGGIO 2011

A conclusione della Conferenza Internazionale sulla Vita Indipendente tenutasi a Roma il 4 e 5 Maggio u.s. relaziono, per quanto mi possa ricordare, i punti salienti e importanti da me rilevati tali da far recepire alle Associazioni che condividono la V.I., ai nostri politici affinché si adoperino al meglio per favorire nella nostra Regione la filosofia della V.I. e a tutte le persone con disabilità di cui sono il responsabile in Abruzzo.

La conferenza, come ormai certamente sapete si è svolta all’Aranciera San Sisto in Roma, è iniziata, fortunatamente, con un leggero ritardo e questo mi ha permesso di arrivare in tempo per ascoltare dall’inizio i relatori. Alla conferenza partecipavano gli stati del sud-Europa Spagna, Grecia, Montenegro, Cipro, Portogallo e ovviamente l’Italia. Tutte queste nazioni si sono potute confrontare con la Svezia, nazione Europea che è considerata la più evoluta in Europa in materia di assistenza personalizzata, con chiaro riferimento alla V.I. La  referente, nonché il perno, della conferenza è stata Jamie BOLLING (ENIL Executive Director). Dopo i convenevoli saluti Dino Barlam, uno dei principali coordinatori del Movimento Vita Indipendente Nazionale nonché facente parte dell’Agenzia Vita Indipendente onlus di Roma, la quale ha contribuito alla realizzazione della conferenza unitamente a Consequor onlus di Gugliasco (Torino) e a Enil (European network for indipendent living), ha detto: che la Conferenza, dopo la Convenzione ONU ratificata anche dall’Italia, era un modo di confrontarsi con gli altri stati europei e che deve essere il nostro punto di partenza per far affermare ancora di più i nostri diritti.

Conoscere il percorso di applicazione della convenzione ONU negli altri paesi europei sull’assistenza personale autogestita è utile per tutti noi disabili europei e ovviamente Italiani.

Subito dopo ha preso la parola Jamie Bolling, una donna disabile Svedese e presidente dell’Enil, che devo dire mi ha molto impressionato  per la sua tenacia, gestualità e preparazione. Ho avuto modo di ascoltarla, grazie alle cuffie che mi sono state consegnate dall’impeccabile organizzazione dell’AVI di Roma e dalle bravissime traduttrici. Il suo interveto si è basato sul ribadire che Enil è un network di 25 paesi che cercano nell’assistenza personale e nei diritti umani di andare nella stessa direzione. Ha detto, inoltre che con Enil collaborano sia persone con disabilità motoria e non, e sia persone normodotate. Ha dichiarato, inoltre che Enil si rende sempre visibile con un numero di persone sostanziose nelle varie manifestazioni e che è in programma un’altra manifestazione a Strasburgo per fare in modo che le nazioni che non hanno ancora ratificato la Convenzione ONU, che sono 11,  lo facciano anche loro.

In seguito ho ascoltato con molta attenzione l’intervento di Pietro Barbieri (Presidente della FISH Italia) il suo intervento si è focalizzato prettamente sull’argomento oggi molto attuale “i falsi invalidi”. Berbieri dice che il governo con questa scusa vuole ridurre la spesa come qualche parlamentare ha vergognosamente osato dire che il 70% degli invalidi sono falsi, questo è un insulto che non possiamo accettare. Il tutto, ha detto ancora, aiutato da una stampa vergognosamente a favore del governo, basta pensare al fazioso settimanale di “panorama” che con la ormai nota copertina ci ha marchiato con la scritta a caratteri cubitali “SCROCCONI”. Ha aggiunto inoltre che con poco più di 6 miliardi di euro destinati ai servizi sociali dell’intera nazione  è ridicolo parlare di assistenza e di conseguenza di vita indipendente. Con queste premesse, continua Barbieri, il problema non è più politico ma diventerà giuridico come già alcune sentenze “pilota” della cassazione portate avanti dagli avvocati della FISH stanno dando ragione ai ricorrenti bisognosi di assistenza continuativa e non importa se i finanziamenti ci sono oppure no, perché se si porta il disabile in un istituto il finanziamento è scontato. Inoltre ha parlato dell’osservatorio ma tralascio riferire di questo argomento, perché sappiamo ampiamente di cosa si tratta e di come esso viene o verrà gestito visto che già le date degli incontri non sono rispettate vi lascio immaginare il resto.

Per quanto riguarda gli interventi di Silvia Cutrera (AVI Roma), Germano Tosi (Consequor) e di Elisabetta Gasparini (Movimento V.I. Veneto) sono tutti centrati sugli obbiettivi da raggiungere per una vita autodeterminata gestita dalla singola persona che sia in grado di farlo o nel caso contrario che sia affiancato ad un tutor che scelga la cosa migliore da fare, affinché la persona che non sappia gestirsi possa vivere una vita più serena possibile. Hanno parlato, inoltre, di inclusione sociale, di Welfare, dei tagli alla spesa sociale, della negazione dei diritti essenziali di vita già acquisiti e per cui impegnarsi in battaglie affinché vengano ristabiliti questi diritti. 

Si è detto che in Italia la V.I., comprese in quelle regioni dove è maggiormente applicata,  è estesa a macchia di leopardo questo perché occorre una maggiore presenza di persone che lottano e pretendono questo diritto, dove questo manca si crea una carenza.

Poco prima del pranzo, sempre del giorno 4, ho avuto modo di parlare a lungo con Pietro Barbieri, presidente della FISH Nazionale, dei vari problemi affrontati in mattinata e ci siamo ritrovati d’accordo, come era ovvio, su molti punti trattati. In particolare uno degli scopi di questa conferenza, che avremmo trattato il giorno 5 quando era previsto il suo intervento, ma per ragioni subentrate di altri impegni hanno dovuto anticiparlo al giorno 4, era quello di formalizzare i vari Movimenti di V.I. regionali in un unico MOVIMENTO NAZIONALE DI VITA INDIPENDENTE con un suo statuto e la FISH dovrebbe essere il nostro interlocutore diretto con il governo.

Pietro si è reso disponibile a questa proposta e mi ha anche detto che già era d’accordo con parte di questi movimenti regionali, gli ho detto che anch’io naturalmente condivido e a questo scopo mi ha proposto di creare in Abruzzo una sezione della FISH, io gli ho spiegato che il tentativo già lo avevamo fatto ma che è stato difficile portarlo a termine, comunque gli ho promesso che ritenteremo nuovamente magari inizialmente con una forma diversa concordata con lui. 

A questo punto Pietro mi ha suggerito di organizzare insieme ad Adriano Poretti dell’Aquila, suo amico di lunga data e nostro nuovo punto di riferimento facente parte del Movimento V.I. Abruzzo, di organizzare prima del grande caldo estivo un convegno sulla V.I. e accessibilità proprio a l’Aquila, città che deve essere ricostruita con criteri accessibili e innovativi. 

Consultatomi subito con Adriano e Camillo Gelsumini siamo arrivati alla conclusione di organizzare questo grande evento, ho stabilito con Pietro Barbieri che lo sponsor del convegno e la spesa occorrente sarà a carico della FISH nazionale in quanto sia il Movimento di V.I. Abruzzo, AIAS e UILDM sono senza fondi.

Dopo la pausa pranzo verso le ore 15,00 si sono ripresi i lavori.

Sono intervenuti in ordine  da programma: Javier ARROYO (V.I. e Assistenza personale in Spagna), Milan SARANOVIC (V.I. e Assistenza personale in Montenegro), Aglaia KATSIGIANNI (V.I. e Assistenza personale in Grecia), Chrysis MICHAELIDES (V.I. e Assistenza personale in Cipro) e Pedro Oliveira (V.I. e Assistenza personale in Portogallo).

Tutte queste persone su menzionate hanno una disabilità motoria e tutte hanno affermato che nelle loro nazioni vi sono numerose difficoltà, la V.I. sta lentamente entrando nei concetti dei disabili più determinati alla lotta, vi sono state le prime rivendicazioni sulle loro leggi, se pur ci sono non vengono rispettate, in Grecia l’accessibilità è negata un po’ ovunque, le pensioni sono minime, poche sono le persone con disabilità che possono studiare, salvo le persone con famiglie facoltose. Chrysis MICHAELIDES ha detto: come certo sapete Cipro è divisa, la parte riservata ai Turchi è completamente abbandonata, mentre l’altra parte diciamo democratica può contare su un sussidio di circa 300 euro mensili con il quale una persona disabile assumendo un Filippino, avvantaggiato dal governo che gli permette di ottenere un visto per la permanenza, potrà ottenere un’assistenza anche 24 ore su 24. Prontamente Jamie BOLLING da Svedese com’è le ha fatto un’obiezione “ma questo è sfruttamento” purtroppo proprio nel mentre stava dando la risposta è successo che non ho potuto sentire, causa mal funzionamento del traduttore, ma ho sentito ridere in sala, ora dovete sapere che il personaggio Cipriota era molto simpatico e chiacchierone sicuramente avrà risposto con una delle sue battute.

In Spagna, se pur con qualche miglioramento nell’accessibilità, per quanto riguarda la V.I. è solo in fase di progettazione infatti l’interlocutore Spagnolo Javier ha fatto vedere un video di un progetto pilota che dovrebbe partire. Si tratta, per quello che ho potuto capire dato che era in lingua Spagnola,  di un gruppo di disabili che dovranno vivere in un appartamento gestendo la loro giornata secondo la filosofia della V.I. Ci ha anche detto Javier che in Spagna per mettere in pratica la Convenzione ONU dovrebbero modificare circa 300 loro leggi. Milan SARANOVIC del Montenegro più o meno ha gli stessi problemi della Grecia e Pedro OLIVEIRA del Portogallo purtroppo non l’ho potuto ascoltare perché mi sono dovuto assentare, ma a detta di amici, mi è stato riferito che anche in Portogallo le cose non sono migliori delle altre realtà descritte.

Uno degli scopi di questa conferenza era quello di “fare rete”: questo lo ha affermato Jamie Bolling e ribadito anche  da Chrysis MICHAELIDES di Cipro.

A questo punto occorre fare una distinzione. Tutto quello che ho raccontato sopra, escludendo la Spagna che ultimamente su alcuni aspetti al di fuori dell’assistenza autogestita ci sta superando, è la realtà di paesi culturalmente ed economicamente poveri che non venga in mente al politico che casualmente potrà leggerà questa relazione di dirci “se le cose negli altri stati sono così cosa volete dall’Italia?” la nostra realtà è ben diversa sia per cultura che per economia siamo la settima o l’ottava potenza mondiale e questo non lo dovete dire solo quando vi fa comodo!!!!

La giornata del 5 maggio è stata per me e quindi per la Regione Abruzzo una giornata “speciale” in quanto sono riuscito a portare in rappresentanza della nostra regione due donne politicamente opposte la consigliera Marinella Sclocco del PD e la Dott.ssa Nicoletta Verì Presidente della V° commissione Sanità del PDL. Dopo aver ascoltato alcune esperienze delle altre regioni Italiane in particolar modo il rappresentante della Sardegna Marco ESPA che ha illustrato come il progetto personalizzato può essere realizzato su larga scala dimostrando con cifre la convenienza dei progetti di V.I. che oltre a consentire una vita migliore alle persone con disabilità consente anche un risparmio di risorse economiche. Marco ESPA ha dichiarato che in Sardegna i posti letto degli ospedali sono inferiori alle altre regioni Italiane ma non certo perché sono carenti ma semplicemente perché non c’è ne bisogno in quanto le persone con disabilità sono assistite nelle proprie abitazioni secondo la filosofia della V.I..

Credo che sentendo queste parole abbia lasciato nella mente delle rappresentanti della nostra regione un segnale positivo infatti la Dott.ssa Verì ha dichiarato che s’impegneranno entro quest’anno ad approvare la nostra proposta di legge.

L’intervento del Molise è stato incentrato tutto sul cammino che ha portato all’approvazione della loro legge sulla V.I., che se pur criticata da qualcuno, è stato un bel successo e Domenico ha saputo con grande esperienza dialettica argomentare bene tutto il faticoso cammino. Mentre la bravissima Avv. Maria Cariello si è soffermata più nel dettaglio legislativo spiegando che se vi sono state delle critiche al testo della legge essa è frutto di una mediazione perché il testo originale non era quello approvato ma che nelle trattative intercorse alcuni punti si sono dovuti modificare per arrivare a un risultato conclusivo più favorevole possibile alla filosofia della V.I.  Fare i giudici sul lavoro degli altri senza conoscere la realtà locale è troppo semplicistico.

Il rappresentante della Toscana ha spiegato come sono arrivati ad ottenere l’esenzione dell’ISEE dai progetti di V.I. ha fatto una lunga lettura spiegando i motivi per cui non bisogna far riferimento a questa aliquota. Dopo l’intervento della Toscana ho parlato della realtà Abruzzese ho fatto una rapida analisi dei primi quattro anni di lotte per ottenere i primi risultati di alcuni progetti sperimentali di V.I. ho ribadito fortemente l’esigenza di arrivare a un’organizzazione nazionale del Movimento per la V.I.  e di riconoscere la FISH come nostro interlocutore con il governo. Dopo il mio intervento ha parlato il rappresentante del Friuli ma non ho potuto assistere perché sono dovuto ripartire.  A conclusione di questa relazione posso affermare che sono state due giornate intense e faticose, ma sicuramente positive per il movimento vita indipendente nazionale. Ringrazio la mia Associazione AIAS che mi ha permesso di partecipare a questa Conferenza Internazionale e tutta l’organizzazione che ha curato l’evento.

Infine non posso che fare un grande ringraziamento alla Dott.ssa Nicoletta Verì presidente della V° Commissione Sanità e alla Consigliera Marinella Sclocco per la loro gradita partecipazione dove sicuramente avranno appreso la necessità di accelerare anche in Abruzzo questo processo di civilizzazione sociale che si sta fortemente affermando in tutta l’Europa e in Italia, un ringraziamento particolare mi è dovuto anche al Presidente del Consiglio Regionale Nazario Pagano per aver delegato le due rappresentanti della regione Abruzzo.

Lanciano, 10/05/2011

Nicolino DI DOMENICA

Responsabile Movimento Vita Indipendente Abruzzo

Vice Presidente AIAS sezione di Lanciano Onlus

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